Støt Ehlers-Danlos foreningen med en gave

By | Foreningen | No Comments

I Ehlers-Danlos Foreningen har vi brug for din støtte også økonomisk. Vi er en lille foreningen, men vi har et højt ambitionsniveau. Det kræver økonomiske midler. Dem får vi delvist ved at søge tilskud fra Tipsmidlerne, Fonde og Legater og sponsorer, men derfor har vi alligevel brug for din støtte.

Klik her for at støtte

Som patientforening er vi momsfritaget og kan modtage arv uden at betale arveafgift, men det kræver, at man er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 stk. A. For at blive det, skal man hvert år modtage minimum 100 gavebreve af minimum 200 kr. Og det skal vel at mærke være gavebreve fra 100 forskellige personer.

Read More

Program for Årsmødet

By | Uncategorized | No Comments

Program for Ehlers-Danlos foreningens 21. Årskursus

29. april – 1. maj 2016, Hotel Brogården Middelfart

Fredag den 29. april

Fra kl. 15.00 Ankomst og indkvartering
16.00 – 16.30 Eftermiddagskaffe/te m/kage
16.30 – 18.00 Introduktiontil Årskursus + Workshop
18.00 – 19.30 Middag
19.30 – 20.30 Oplæg: Mave-tarm komplikationer ved EDS
20.30 – Aftenkaffe med hygge og socialt samvær

Lørdag den 30. april

8.00 – 9.30 Morgenmad
10.00 – 12.00 Oplæg: EDS i Danmark: Demografisk studie af Ehlers-Danlos i Danmark
12.00 – 13.00 Frokost
14.00 – 17.00 Oplæg: Trykkammerbehandling af EDS
18.00 – 20.00 Middag
20.00 – Socialt samvær med tombola/bingo banko og aftenkaffe

Søndag den 1. maj

8.00 – 9.30 Morgenmad
9.30 – 11.45 Generalforsamling
12.00 – 13.30 Frokost og tak for denne gang

Ret til ændringer forbeholdes.
Der vil under Generalforsamling og faglige indlæg være mulighed for børnepasning

Prisen for denne skønne weekend, alt inkl. er:
For medlemmer kr. 850,- for voksen og kr. 400,- for børn under 12 år. Børn under 2 år er gratis.
For ikke medlemmer kr.2.500,- for voksne og kr. 1.250,- for børn under 12 år

Tilmelding kan ske under login (arrangementer), eller via mail til hdn@ehlers-danlos.dk

Sidste frist for tilmelding er mandag d. 11. april 2016

Med venlig hilsen,

Bestyrelsen

Nyt fra bestyrelsen

By | Uncategorized | No Comments

Tina Rasmussen har af helbredsmæssige årsager måttet frasige sig posten som kasserer i foreningen. Tina fortsætter i bestyrelsen som suppleant. Henrik Dick-Nielsen er konstitueret som kasserer frem til den kommende generalforsamling, hvor vi gerne skulle have fundet en ny kasserer. På den ledige post i bestyrelsen, er Inge-Marie Måløe indtrådt og sidder frem til generalforsamlingen.

Skulle der sidde et enkelt medlem der endnu ikke har givet et gavebrev på 200,- kr. (som er fradragsberettiget og en forudsætning for at vi kan søge de offentlige puljemidler. DERFOR er de så vigtige. Vi skal kunne dokumentere 100 stk. om året). Se mere andetsteds her på hjemmesiden.

Al kontakt til foreningen varetages af formanden, enten på mail eller på foreningens telefon 78 79 93 93.

God jul og et rigtigt godt nytår ønskes alle.

Per Smith Skramsø,
Formand

Kommende EDS symposium i New York 2016

By | Uncategorized | No Comments

Den nyetablerede internationale EDS forening – EDS International – er igang med organisere det store EDS symposium i New York 2016, i samarbejde med bl.a. den amerikanske og engelske EDS forening.

EDS Symposium 2016

På programmet er bl.a. mulighederne for bedre diagnosekriterier, et emne, der er relevant for mange patienter med EDS. Men der er også mange andre punkter på programmet.

Arbejdsgrupperne kan ses her:

Arbejdsgrupper

Seneste status på genetikken for bindevævsrelaterede sygdomme.

By | Uncategorized | No Comments

Forskergruppen på Klinik for Medicinsk Genetik Universitet i Ghent, Belgien, har nyligt udgivet en artikel der giver et godt overblik over den nyeste viden om genetikken bag en række bindevævsrelaterede sygdomme.

Artiklen fra ses her på ResearchGate.

The Genetics of Soft Connective Tissue Disorders

Her kan man for iøvrigt også finde andre spændende artikler om blandt andet den seneste forskning indenfor Ehlers-Danlos.

Se bl.a.

Fransiska Malfait
Anne De Paepe
Connective Tissue