Støt Ehlers-Danlos foreningen med en gave

By | Foreningen | No Comments

I Ehlers-Danlos Foreningen har vi brug for din støtte også økonomisk. Vi er en lille foreningen, men vi har et højt ambitionsniveau. Det kræver økonomiske midler. Dem får vi delvist ved at søge tilskud fra Tipsmidlerne, Fonde og Legater og sponsorer, men derfor har vi alligevel brug for din støtte.

Klik her for at støtte

Som patientforening er vi momsfritaget og kan modtage arv uden at betale arveafgift, men det kræver, at man er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 stk. A. For at blive det, skal man hvert år modtage minimum 100 gavebreve af minimum 200 kr. Og det skal vel at mærke være gavebreve fra 100 forskellige personer.

Read More

Nyt fra bestyrelsen

By | Uncategorized | No Comments

Tina Rasmussen har af helbredsmæssige årsager måttet frasige sig posten som kasserer i foreningen. Tina fortsætter i bestyrelsen som suppleant. Henrik Dick-Nielsen er konstitueret som kasserer frem til den kommende generalforsamling, hvor vi gerne skulle have fundet en ny kasserer. På den ledige post i bestyrelsen, er Inge-Marie Måløe indtrådt og sidder frem til generalforsamlingen.

Skulle der sidde et enkelt medlem der endnu ikke har givet et gavebrev på 200,- kr. (som er fradragsberettiget og en forudsætning for at vi kan søge de offentlige puljemidler. DERFOR er de så vigtige. Vi skal kunne dokumentere 100 stk. om året). Se mere andetsteds her på hjemmesiden.

Al kontakt til foreningen varetages af formanden, enten på mail eller på foreningens telefon 78 79 93 93.

God jul og et rigtigt godt nytår ønskes alle.

Per Smith Skramsø,
Formand

Kommende EDS symposium i New York 2016

By | Uncategorized | No Comments

Den nyetablerede internationale EDS forening – EDS International – er igang med organisere det store EDS symposium i New York 2016, i samarbejde med bl.a. den amerikanske og engelske EDS forening.

EDS Symposium 2016

På programmet er bl.a. mulighederne for bedre diagnosekriterier, et emne, der er relevant for mange patienter med EDS. Men der er også mange andre punkter på programmet.

Arbejdsgrupperne kan ses her:

Arbejdsgrupper

Seneste status på genetikken for bindevævsrelaterede sygdomme.

By | Uncategorized | No Comments

Forskergruppen på Klinik for Medicinsk Genetik Universitet i Ghent, Belgien, har nyligt udgivet en artikel der giver et godt overblik over den nyeste viden om genetikken bag en række bindevævsrelaterede sygdomme.

Artiklen fra ses her på ResearchGate.

The Genetics of Soft Connective Tissue Disorders

Her kan man for iøvrigt også finde andre spændende artikler om blandt andet den seneste forskning indenfor Ehlers-Danlos.

Se bl.a.

Fransiska Malfait
Anne De Paepe
Connective Tissue

Cafe Variome samler data fra forskning i EDS over hele verden

By | BigData, Forskning | No Comments

Cafe Variome er en ny service, der har til formål at gøre data indsamlet gennem forskning i EDS tilgængelig for forskere over hele verden.

Cafe Variome

Siden er en database af databaser, der samler adgang til alle de databaser og datasæt, der bliver indsamlet fra forskningsgrupper rundt i verden. Som forsker eller forening, kan man bede om adgang til databasen. Hvis du er interesseret, kan du bede om adgang her:

Adgang til Cafe Variome

Der er også en oversigt over andre gendatabaser, der måske er lidt interessant.