I foreningen modtager vi et stort antal henvendelser fra medlemmer og patienter, som ikke får en tilfredsstillende behandling i sundhedssystemet. Dette er også et stort emne, når vi mødes i forskellige sammenhænge og det er klart, at der er brug for forandring. I praksis er der ikke klarhed over arbejdsdelingen mellem Centre for Sjældne Sygdomme (CSS) og rheumatologerne på hhv. specialiserede afdelinger og i privat praksis. Det skal der være – ellers oplever patienterne at blive kastebolde, når diagnosen skal stilles og behandlingen udføres.

Vi har i Foreningen nu rettet henvendelse til Sjældne Diagnoser for at opnå støtte i arbejdet med at ændre de faktiske forhold for EDS-patienterne. Vi har i samarbejde med Sjældne Diagnoser udarbejdet et notat, som er sendt til CSS. I notatet foreslår vi bl.a. at det overvejes at lave en national klinisk retningslinje for EDS – et forslag, som lægerne bestemt ikke er afvisende overfor.

Samtidig kører der både nationalt og internationalt en faglig diskussion om opdatering af diagnosekriterier – hvordan kategoriseringen af hhv. EDS og hypermobilitetssyndrom (HMS). Det kan også give ændringer i den måde, hvorpå diagnostik og behandling organiseres og forankres fremadrettet.

I 2017 vil vi derfor sætte turbo på indsatsen omkring at få klarhed over hvor og hvordan EDS-patienter skal diagnosticeres og behandles. Vi har nedsat en taskforce bestående af Formand Per Smith Skramsø, Annemette Lougart, Kadderer Henrik Dick Nielsen, Anita Dick Nielsen samt øvrige bestyrelsesmedlemmer efter behov

Hvis du i den forbindelse har oplevet noget eller har oplysninger som bør inddrages i vort videre arbejde, så hører vi meget gerne fra Jer.

Du kan kontakte os på enten ps@ehlers-danlos.dk eller hdn@ehlers-danlos.dk så skal vi nok sørge for at det kommer med.
Hilsen Bestyrelsen