John Dart, Generalsekretær for EURORDIS, og arbejder også med Epidermolysis bullosa (en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa), gennemgik en række af EURORDIS primære aktiviteter. Herunder bl.a. de Europæiske og nationale netværk (der er over 1,000 nu), sommerskoler, udvikling af medicin (over 450 orphan drug dossierere er nu blevet gennemgået).

På det internationale plan arbejder EURORDIS på at lave et international netværk for at koordinerer forskning og aktiviteter indenfor sjældne sygdomme, EURORDIS er med til at positionere patienter i de Europæiske referencenetværk indenfor bl.a. forskning og udvikling.  ec.europa.eu/health/ern/policy/index_en.htm

Aktivitetsrapporten kan downloades her: eurordis.org/sites/default/files/activity-report-2014.pdf