Foreningen

Ehlers-Danlos foreningen blev stiftet d. 12. Maj 1996 med det formål at give mennesker, der lider af Ehlers-Danlos syndrom og deres pårørende, en mulighed for at udveksle erfaringer om det at leve med Ehlers-Danlos. Foreningen har over 700 medlemmer og er den anden-største forening i Danmark under Sjældne Diagnoser.

Bestyrelsen

Per Skramsø

Per Skramsø

Bestyrelsesformand

formand@ehlers-danlos.dk

Jakob Rasmussen

Jakob Rasmussen

Næstformand

jhr@ehlers-danlos.dk

Henrik Dick-Nielsen

Henrik Dick-Nielsen

Kasserer

kasserer@ehlers-danlos.dk

Jonna Boel Dalegaard

Jonna Boel Dalegaard

Bestyrelsesmedlem

jd@ehlers-danlos.dk

Inge-Marie Maaløe

Inge-Marie Maaløe

Bestyrelsesmedlem

im@ehlers-danlos.dk

Annemette Lougat

Annemette Lougat

Suppleant

al@ehlers-danlos.dk

Kristina Højfeldt

Kristina Højfeldt

Suppleant

Anita Dick-Nielsen

Anita Dick-Nielsen

Suppleant

Revisor: RSM   Intern Revisor: Mogens Maaløe

Vedtægter

Vedtægter for Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark (tryk for at åbne)

§1 Navn og hjemsted

Stk. 1. Foreningens navn er: Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark (EDF).

Stk. 2. Foreningen har hjemsted på den, til enhver tid siddende, formands adresse.

§2 Formål

Stk.1.

At arbejde for at fremme forholdene for medlemmer af foreningen, med Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
At tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger, samt indgå i samarbejder med disse.
At arbejde for en centralt styret behandling af personer med EDS.
At forestå rådgivning og information til foreningens aktive medlemmer og deres familier, samt være behjælpelige med at fremme netværkssamarbejdet mellem disse.
At udbrede kendskabet til Ehlers-Danlos syndrom til gavn for personer med EDS.
At støtte og fremme forskningen i relation til Ehlers-Danlos syndrom.

§3 Medlemmer

Stk. 1. Som aktive medlemmer optages alle med Ehlers-Danlos syndrom, samt deres pårørende.

Stk. 2. Som passive og/eller interesse medlemmer, optages endvidere læger, institutioner, interesseorganisationer samt privatpersoner. Disse har dog ikke stemmeret.

§4 Generalforsamling

Stk. 1. Foreningens højeste myndighed er generalforsamlingen, som afholdes i 1. halvår af et kalenderår.

Stk. 2. Generalforsamlingen indkaldes skriftligt med mindst 4 ugers varsel med angivelse af dagsorden.

Stk.3. Indkaldelsen kan ske i medlemsbladet.

Stk.4. Indkomne forslag skal være foreningen i hænde, skriftligt, senest 3 uger før afholdelse af generalforsamlingen.

Stk. 5. Endelig dagsorden udsendes til medlemmerne. Revideret regnskab samt indkomne forslag offentliggøres senest 2 uger før afholdelse af generalforsamling, på foreningens hjemmeside.

Stk. 6. Generalforsamlingens dagsorden skal indeholde følgende punkter:

Valg af dirigent og referent
Formandens beretning
Fremlæggelse af revideret regnskab samt fremlæggelse af foreløbigt budget.
Indkomne forslag
Fastsættelse af kontingent
Valg af formand, kasserer og bestyrelsesmedlemmer. JF. §7. stk.4 og 5.
Valg af suppleanter
Valg af revisor
Eventuelt

Stk. 7. Generalforsamlingen er beslutningsdygtig uanset fremmøde.

Stk. 8. Stemmeafgivning på generalforsamlingen sker ved håndsoprækning. Dog kan der, på forlangende, af een stemmeberettiget, fremmødt medlem, foretages skriftlig afstemning. Alle afstemninger afgøres ved almindeligt stemmeflertal, jf. dog § 10.

Stk. 8. Der kan stemmes ved fuldmagt. Dog højest med 2 fuldmagter pr. fremmødt stemmeberettiget person.

Stk.9 Der kan brevstemmes. Brevstemmer skal være generalforsamlingen i hænde senest på afstemningstidspunktet.

Stk. 10. Vedtægterne kan ændres, når 2/3 af de stemmeberettigede, på generalforsamlingen fremmødte, stemmer herfor.

Forslag til vedtægtsændringer skal fremgå af dagsordenen.

Stk. 11. Referat af generalforsamlingen offentliggøres hurtigst muligt på foreningens hjemmeside samt i det førstkommende nummer af medlemsbladet.

§5. Ekstraordinær generalforsamling

Stk. 1. Ekstraordinær generalforsamling kan afholdes når et flertal af bestyrelsen finder det nødvendigt eller når mindst 1/3 af foreningens aktive medlemmer stiller skriftligt krav herom med angivelse af dagsorden.

Stk. 2 Ekstraordinær generalforsamling indkaldes skriftligt med mindst 14 dages varsel og senest 28 dage efter at krav er fremkommet til bestyrelsen.

§6. Bestyrelsen

Stk. 1. Foreningen ledes af en bestyrelse på mindst 3 – 5 medlemmer samt 1 – 4 suppleanter.

Stk. 2 Der tilstræbes gerne en fordeling mellem aktive ikke diagnosticerede medlemmer og aktive EDS diagnosticerede medlemmer af bestyrelsen. Dette grundet i, at man, uanset fysisk styrke, kan deltage i bestyrelsesarbejdet. Af samme grund, deltager alle suppleanter i alle bestyrelsesmøder.

Stk.3. Bestyrelsen træffer sine beslutninger ved simpelt stemmeflerhed.

Stk.4. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst tre medlemmer af bestyrelsen er til stede.

Stk.5. Der føres referat af møderne.

Stk.6 Hvis formand, kasserer eller et andet bestyrelsesmedlem afgår før tid, konstituerer bestyrelsen sig selv frem til næste ordinære generalforsamling.

Stk.7. Bestyrelsen udpeger en ansvarshavende redaktør for foreningens medlemsblad. Denne er ansvarlig overfor bestyrelsen

Stk.8. Bestyrelsen kan udpege regionsrepræsentanter.

Stk.9. Bestyrelsen kan udpege foreningsvejledere.

Stk.10. Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.

Stk.11. Bestyrelsen kan nedsætte et eller flere arbejdsudvalg til at hjælpe sig med specielle opgaver. Der tages referat af udvalgsmøder.

§7. Valgbarhed.

Stk. 1. Alle medlemmer der, som minimum, er fyldt 15 år, er valgbare til en tillidspost. Bestyrelsesmedlemmer skal dog være myndige.

Stk. 2. Alle aktive medlemmer, der er myndige, har stemmeret.

Stk. 3. Passive medlemmer kan ikke vælges til bestyrelsen.

Stk. 4. Formand og kasserer vælges for 2 år på generalforsamlingen. Formand vælges i lige år og kasserer i ulige år.

Stk. 5. Der vælges yderligere 2 bestyrelsesmedlemmer i lige år og 1 bestyrelsesmedlem i ulige år. Valgperioden er 2 år.

Stk. 6. På generalforsamlingen vælges 1 – 4 suppleanter. Disse er valgt for 1 år af gangen.

Stk. 7. I tilfælde, hvor der kun opstilles én kandidat, kan kandidaten vælges uden afstemning.

Stk. 8. Der kan opnås genvalg så længe man opfylder valgbarhedskriterierne.

§8. Økonomi

Stk. 1. Kontingent fastsættes hvert år på den ordinære generalforsamling og er gældende for det kommende kalenderår.

Kontingentbetalingen følger kalenderåret fra 01. januar til 31. december.

Stk. 2. Bestyrelsen er ansvarlig for foreningens regnskab.

Stk. 3. Regnskab med status skal forsynes med revisionspåtegning af den, på generalforsamlingen valgte, revisor

Stk. 4. Foreningen kan modtage bidrag af enhver art, herunder offentlige tilskud, samt testamentariske gaver.

Stk. 5. Tilskud til foreningen medfører normalt ikke medlemskab, medmindre der udtrykkes ønske herom fra tilskudsyderen

Stk. 6. Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen personlig hæftelse for foreningens forpligtigelser. Alene foreningens kapital hæfter herfor.

§9. Tegningsret.

Stk.1. Foreningen tegnes af formand eller kasserer. Til disposition over fast ejendom, kræves underskrift af både formand og kasserer.

§10 Opløsning

Stk. 1. Foreningen kan opløses, hvis et flertal på mindst 2/3 af deltagerne, i to på hinanden følgende generalforsamlinger, stemmer herfor.

Stk. 2. Den opløsende generalforsamling tager stilling til eventuel formues anvendelse, dog er det et krav at en eventuel formue tilfalder en, eksisterende, dansk forening eller organisation, der varetager patienter med EDS- interesser.

Stk. 3. Oprettelse af et legat til gavn for mennesker med Ehlers-Danlos Syndrom, forskning heri, kan også være en mulighed.

Således vedtaget på foreningens ordinære generalforsamling på Scandic Kolding lørdag den 11. maj 2013

Adresse og bankoplysninger

Adresse

Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark
Engdraget 45
6740 Bramming

Bank konto

3264-16176850

CVR nummer

19766586