Velkommen til denne vores 20. Generalforsamling. Ja foreningen fylder 20 år i år. De af Jer der var her i går, var med til at fejre det, ved vores jubilæums arrangement lørdag aften. Endnu engang tak til Anita for et godt arrangement. Fremadrettet har, vi som sådan, ikke nogen arrangementer til fejring af jubilæet., Vi venter til vi fylder 25 år.

Endnu et år er gået for vores forening. Status på foreningen er, at vi består af 498 medlemskaber mod 457 sidste år. Det er en fremgang på 9 % i forhold til sidste år. Vi skal her også huske på at medlemskaber IKKE er det samme som antal personer idet antallet af personer jo er 3-4 gange så stort.

Året blev, desværre, et år med meget store udfordringer for bestyrelsen idet vores kasserer blev ramt af en forværring af hendes EDS. Dette havde den beklagelige følge at foreningen ikke fik søgt diverse puljer rettidigt med et stort økonomisk tab til følge som i vil kunne se i vores årsregnskab. Denne opgave har hidtil været en del af kassererens arbejdsopgaver, på lige fod med den økonomiske styring af foreningen. Dette er nu lavet om.

Vi må huske at vi er en patientforening og derfor vil der kunne opstå problemer af denne art. Vi lavede en omorganisering af bestyrelsen da vi fik klarhed over hvor alvorligt det stod til sidst på året 2015. Henrik har overtaget kassererposten efter Tina, som så er blevet suppleant frem til I dag. Inge-Marie er indtrådt i bestyrelsen som bestyrelsesmedlem til erstatning for Henrik.

Vi har nu fået rettet op på de manglende ansøgninger, således at de er indsendt rettidigt for 2016. Vi har endda udvidet med en ansøgning om PUF midler (Midler til frivilligt socialt arbejde) dette med henblik på at få oprettet et korps af foreningsvejledere og ”kaffeklubber” over det ganske land. Dette for at styrke de interne relationer og få skabt nogle mindre netværk ude i alle landets kroge, så vi får fat de af vore medlemmer der ikke deltager i så meget, af forskellige årsager.

Det er vigtigt, at vi som forening er hvor vores medlemmer er. Vi har været i skarp konkurrence med facebook og andre medier – har vi følt. Det er ikke meningen at vi skal bekæmpe disse tendenser, nej vi skal til at lære at bruge dem konstruktivt i stedet for. Det er også vigtigt for Jer at erkende, at facebook ikke kan det som en forening kan, men blot kan være et godt og hurtigt kommunikationsværktøj. Det er fremadrettet en vigtig opgave for bestyrelsen at finde en form, hvor facebook indgår som et positivt kommunikations middel for og fra foreningen. Eksempelvis kunne det være en god måde at fortælle om ”kaffeklubarrangementer” samt små referater og billeder herfra, efterfølgende.

Hvis vi får et korps af foreningsvejledere, vil de senere kunne bruges i samarbejde med Sjældne Diagnosers Navigatorer og Help-Line, så vi på den måde får skabt et stærkt hjælpe netværk til gavn og glæde for Jer – vore medlemmer.

Help-Line er et nyt tiltag under opbygning under Sjældne Diagnoser. Tryg fonden har bevilget 3 mio. kr. til etablering. Det er tanken at alle med sjældne svære sygdomme skal kunne ringe og få hjælp af enten en foreningsvejleder, Navigator eller fra en ekspertgruppe der bliver nedsat. Jeg er udpeget som medlem af projektgruppen.

Vi har udgivet vort medlemsblad bindeleddet to gange i 2015 og tilstræber en lignende frekvens i 2016, under hensyn til vores økonomi og relevant indhold. Vi arbejder på flere forskellige løsninger for eventuel annoncefinansiering samt samarbejder med andre foreninger der har problematikker der ligner vores.

De foregående år, har været lidt småknurren over manglende udgivelser af Bindeleddet. Her er det vigtigt for os i bestyrelsen igen at pointere at der skal være en relevant substans for at kunne udgive bladet. Der er kun os til at lave artiklerne, så en stor opfordring herfra – kom med noget stof. I behøver ikke være journalister – vi hjælper gerne med det redaktionelle. Gerne rigeligt suppleret med billeder.

Vi skal huske på, at det også er et økonomisk spørgsmål. Det koster penge hver gang vi laver et blad. De skal også være der !!

Det forgangne år, har vi afholdt et årskursus og en børne- seniorweekend.

Herudover har der været afholdt to velkomstmøder, to regionsmøder, eet nordisk møde i forbindelse med vores årskursus i Århus. To møder med Sjældne diagnoser (repræsentantskabs møder). Derudover en del bestyrelsesmøder samt andre møder.

Jeg kan i den forbindelse fortælle, at jeg er genvalgt til forretningsudvalget for Sjældne Diagnoser for 2 år. Sjældne Diagnoser er vores paraply organisation der består af 52 foreninger som os. Den slags kontakter er vigtige for foreningens politiske indflydelse og virke fremadrettet.
I det forgangne år, har der har som sådan ikke været de store revolutioner eller temaer på den danske front. Vi er i en proces, som nok bedst kan betegnes som et mindre, måske større generationsskifte blande lægestanden, hvor gamle garvede specialister går på pension uden at der helt endnu er defineret afløsere med samme dedikation og indsigt. Jeg er dog positiv og forudser en ændret indstilling og adfærd i tiden der kommer.

På den ”udenrigspolitiske” front er vi blevet rigtigt stærkt repræsenteret.

Vi skal til et møde med de nordiske foreninger sidst i maj måned i Malmø. Jakob Rasmussen og jeg deltager.

Der er for nyligt blevet oprettet en international Ehlers-Danlos forening. Ehlers-Danlos Society – med hjemsted i Washington, USA. Foreningen er for nuværende støttet af den engelske og den amerikanske forening, og har ansat Lara Bloom, fra den engelske Ehlers-Danlos forening, som direktør. Foreningen har flere formål, bl.a. at koordinere de nationale foreninger, koordinere forskning, og koordinere fundraising. Jakob Rasmussen er valgt ind i bestyrelsen, og sidder desuden med i gruppen, der koordinerer forskning, samt i den finansielle kontrolgruppe.

Endvidere deltog Jakob Rasmussen i EURORDIS (European Rare Diseases) konferencen omkring sjældne sygdomme i Madrid i sommers, og mødtes med det Europæiske netværk af forskere i Glasgow, ligeledes i sommers. Mulighederne for behandling af sjældne sygdomme er i rivende udvikling, og budgettet for forskning i sjældne sygdomme i Europa fordobles hvert år. Det er gået op for politikere og forskere, at sjældne sygdomme er een af nøglerne til at forstå mennesket, hvorfor forskning i ex. sjældne genetiske varianter har fået stor bevågenhed. Nye teknologier for ex. at overskrive DNA kode, åbner helt nye muligheder for at ex. genterapi, og dermed på sigt medicin eller fuldstændig helbredelse af genetiske sygdomme.

Jakob Rasmussen fra Ehlers-Danlos foreningen var i Ghent i efteråret 2015, og besøgte Anne De Pape laboratoriet der. Laboratoriet er et at de ledende laboratorier for forskning i Ehlers-Danlos i Europa. Der foregår blandt anden banebrydende forskning i genetikken bag Ehlers-Danlos, genterapi, sårheling, og ardannelse.

Vi skal huske på, at vi besidder en uvurderlig viden hos vore diagnosticerede medlemmer og deres erfaring om sygdommen. Denne viden kan vi bruge i forskningsmæssigt regi og naturligvis, under stor etisk respekt for personerne.

Sjældne diagnoser har lavet en ”Navigator” uddannelse, der er en overbygning på foreningsvejleder uddannelsen. Tina Rasmussen og jeg har deltaget i kurset.

En navigator er en person, der kan hjælpe medlemmer af foreninger på tværs, når de for alvor er kørt fast i paragraffer og bureaukrati. Navigatorerne vil fremadrettet indgå som en del af Sjældne Diagnosers Help-Line.

Ovenstående er tydelige eksempler på hvad vi skal arbejde med fremover og søge at få indflydelse på. Dette uden at glemme det allervigtigste, nemlig Jer. Vore medlemmer.

Generelt kan man sige at vi nu i bestyrelsen troede at vi for alvor var begyndt at arbejde fremadrettet og ikke med ryggen til fremtiden for at slukke brande bagud. Det var så ikke helt tilfældet, men vi har nu tillid til at der er kommet så meget ro på, at vi nu kan begynde for alvor at se fremad.

Jeg kan godt betro den ærede generalforsamling at det er en tidskrævende opgave at drive en forening af den størrelse som vi efterhånden har opnået. En opgave som jeg gerne er med til at løse fremadrettet.

Henrik og Jeg har i de forløbne måneder fået styr på al bureaukratiet og økonomien. Jeg ser frem til et rigtigt godt samarbejde med Henrik fremover. Dette forudsætter naturligvis at Henrik vælges og at jeg bliver genvalgt.

Vi, i bestyrelsen, der er på valg, er alle indstillede på at vi gerne vil fortsætte det arbejde der nu er påbegyndt og jeg skal hilse og sige at det er mere kompliceret end vi havde regnet med. Det er derfor meget vigtigt at der skabes en kontinuitet i bestyrelsen fremadrettet. Med andre ord – arbejdsro. Vi føler selv at vi er et godt team der fremadrettet kan føre foreningen frem til innovation og stabilitet til gavn for alle vore medlemmer.

Bygget på de erfaringer jeg har gjort i min første periode som formand for foreningen er jeg overbevist om, at det er vigtigt at der er en blanding af diagnosticerede og ikke diagnosticerede i vores bestyrelse for at kunne parre erfaring og arbejdsevner bedst muligt til gavn for foreningen.

Sidste år snakkede vi om vores hjemmeside til tider har voldt nogle kvaler. De skulle gerne være løst nu siger jeg med fare for at blive lynchet i pausen. Hav tålmodighed med os. Vi gør vores bedste. I alle forhold. Vi ved godt at det ikke altid er nok – men alligevel!! – bær over!!
Et af vore nye medlemmer Bjarne Oldrup, er i gang med at opdatere vores hjemmeside og gøre den så god som muligt – et arbejde der ALDRIG bliver færdigt. Så tag godt imod ham hvis han kontakter Jer.

Nu arbejder vi hårdt på at vi får vores økonomi sat på plads, så vi fremadrettet får genetableret vores egenkapital. Vi vil søge at få mere sponsering ind til vore kurser, således at vi måske på et tidspunkt helt kan fjerne deltager betaling, så vore økonomisk svage medlemmer har en større mulighed for at deltage i vores arrangementer fremover.

Med disse ord, vil jeg rette en stor tak til de øvrige medlemmer af bestyrelsen for deres engagement og arbejde i det forgangne år. Jeg ser frem til det fortsatte samarbejde.

Der skal også lyde en stor tak til vore trofaste børnepassere Anita og Allan for deres hjælp med at passe vores unger og være med til at de får nogle gode oplevelser ved vores kurser.

Sidst, men ikke mindst, skal der lyde en stor tak til Tina for den store arbejdsindsats hun har ydet og som til sidst, desværre, var med til at knække hende. Vi håber at kunne gøre brug af hendes viden på andre fronter.

Som afslutning skal der lyde en stor tak til alle for året der gik.