Et år er ved at være gået. Et år hvor vi har skullet passe på vores økonomi. Det er også lykkedes. Som tingene ser ud nu, forventer vi et overskud for indeværende år. Det har ikke været uden ofre, Vores medlemsblad Bindeleddet udkom kun i papirversion én gang og to gange elektronisk. Der var ikke penge til flere.

På trods af den økonomiske situation lykkedes det os alligevel at afholde årskursus, Børne/Senior weekend samt to regionsmøder. Regionsmøderne kunne ikke have været afholdt uden den velvilje vi mødte hos Langhøj. Det betød at vi kunne gennemføre møderne for meget beskedne omkostninger. Stor tak til Langhøj! Der var over 30 deltagere til begge møder, et i Rødovre og et i Århus. Dette store fremmøde kan vi kun betegne som en stor succes. Spørgelysten og interessen var stor, så det var en fornøjelse at deltage.

Som det er bekendt så afholder vi vores årskursus 2017 på Feriecenter Slettestrand 19. – 21.maj. Til vores store glæde har vi allerede på nuværende tidspunkt måttet rykke det forventede antal deltagere i opadgående retning. Dejligt med så stor forhåndsinteresse.

I det forgangne år har vi oplevet en stor tilgang af nye medlemmer. Et stort velkommen til Jer. Vi håber at I får gavn og glæde af Jeres medlemskab af foreningen.

Vi arbejder på højtryk på, i samarbejde med Sjældne Diagnoser, at få skabt klarhed over hvor og hvem der skal henholdsvis diagnosticere og efterfølgende følge/behandle EDSére. Et problem mange kender til. Mere om det når vi ved mere.

Til sidst vil jeg, på vegne af bestyrelsen, ønske Jer alle en rigtig glædelig jul samt et rigtigt godt nytår. Vi ser frem til at møde Jer i det nye år.

På bestyrelsens vegne.
Per Smith Skramsø
Formand