Sjældne Diagnoser har afholdt deres repræsentantskabsmøde den 4. til 5. november 2016 og fra Ehlers-Danlos deltog: Per Skramsø, Henrik Dick-Nielsen, Anita Dick-Nielsen og Annemette Lougart. Du kan læse mere her: http://sjaeldnediagnoser.dk/internt-demokrati-gener-og-erfa/

Vi er af et medlem blevet gjort opmærksom på, at der findes en Facebook-gruppe for kvinder med nedsynkningsproblemer. Du kan melde dig ind i gruppen her og læse mere: https://www.facebook.com/groups/323505201322754/?ref=bookmarks