Udredning af EDS 

Der er desværre stadig store problemer med udredning af Ehlers-Danlos i sundhedsvæsnet. Derfor er det vigtigt, at ens egen praktiserende læge laver en grundig henvisning. 

Børn: 

Børn skal henvises til Center for sjældne sygdomme på enten Rigshospitalet eller i Skejby (eller henvises til nærmeste børneafdeling, som så skal henvise videre til Center for Sjældne sygdomme). Hvis der er begrundet mistanke, må et barn ikke afvises. Afviser de henvisningen skal den begrundes. Dette kan blandt andet være, hvis henvisningen ikke giver begrundet mistanke, eller hvis de ud fra henvisningen kan sige, at barnet ikke har Ehlers-Danlos.

Voksne:

Hvis man som voksen skal udredes, skal man henvises til ”Afdeling for led- og bindevævssygdomme” på AUH (Århus Universitets Hospital) eller ”Afdeling for rygkirurgi, led- og bindevævssygdomme” på Rigshospitalet. Som hos børnene skal der være begrundet mistanke om Ehlers-Danlos, ellers afvises henvisningen tilbage til egen privat praktiserende læge. 

Vi afventer stadig, at Sundhedsstyrelsen offentliggør den nye generiske forløbsmodel for sjældne sygdomme.