Kontakt en patient- og foreningsvejleder ved at bruge nedenstående formular.
Anita Dick-Nielsen
Udfyld denne formular hvis du ønsker vejledning fra Anita.
Jeg hedder Rikke, jeg er 49 år og bor i Fredericia sammen med min mand. Jeg har hypermobil Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) og fik diagnosen i år 2000. På grund af EDS har jeg valgt ikke at få børn, og jeg har i stedet fokus på at skabe et godt og balanceret liv ud fra mine egne forudsætninger.
Jeg arbejder i fleksjob som underviser 16 timer om ugen og har en personlig assistanceordning, som gør det muligt for mig fortsat at beskæftige mig med det, jeg holder allermest af – at undervise og være en del af arbejdsfællesskabet.
Udfyld denne formular hvis du ønsker vejledning fra Rikke.
Jeg hedder Lone Øland og har hypermobil Ehlers-Danlos syndrom. Jeg har også børn med samme diagnose, hvilket gør, at jeg har erfaringsbaseret viden, både som EDS-patient på egen krop og som pårørende, om en lang række problematikker, som kan opstå som EDS-patient.
Jeg har f.eks. erfaringsbaseret viden om, hvordan det er at gå fra at være ”rask” til at have en sjælden diagnose, hvordan bliver man udredt for EDS og hvorhenne i landet, EDS generelt, smerter, graviditet, børn med EDS, børn & skole, unge og handicap SU, hjælpemidler, EDS og aktiviteter, fra ordinært arbejde til §56 og til fleksjob. Og en masse mere. Det skal siges, at jeg ikke sidder inde med en liste over hvilke reumatologer eller læger rundt om i landet, der kender til EDS, eller som tager EDS patienter ind på henvisning.
Du er altid velkommen til at kontakte mig, jeg kan ikke love, at jeg har det gyldne råd, men jeg har heldigvis gode mennesker at sparre med, hvis jeg ikke selv kan hjælpe dig med råd og vejledning.
Udfyld denne formular hvis du ønsker vejledning fra Lone.
