Om EDS

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjælden, arvelig bindevævslidelse, og der fødes ca. 5 børn om året med lidelsen i Danmark. EDS er en kompleks sygdom, som kan optræde og opleves forskelligt fra person til person.

Den 3. september 2024 er et nyt forskningsstudie publiceret i American Journal of Medical Genetics. Studiet er banebrydende i forskningen af årsagen til hEDS og HSD.

Ehlers-Danlos syndrom er en arvelig sygdom, der rammer bindevævet i kroppen. Sygdommen medfører typisk hypermobile led.

Dette er en informationsbrochure til dig der behandler personer med Ehlers-Danlos Syndrom og er udarbejdet af fysioterapeut Tina Kolby.

Medlemsindhold: I weekenden fra den 12. til 14. juli 2024 afholdt Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark deres årlige Familieweekend. I år foregik det på Glostrup Park Hotel og alt var udsolgt med 64 deltagere.

Der er desværre stadig store problemer med udredning af Ehlers-Danlos i sundhedsvæsnet. Derfor er det vigtigt, at ens egen praktiserende læge laver en grundig henvisning. 

Når man får diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, "EDS", kan der være mange spørgsmål, som ikke altid er så nemt at finde et svar på.

Medlemsindhold: Her kan du læse om vigtige hensyn ved akutbehandling af EDS, håndtering af akutte skader og smerter, vaskulære komplikationer, mave-tarmproblemer, kredsløbsdysfunktion, praktiske redskaber til akutte situationer, støtte til pårørende, smertehåndtering ved akut forværring og om at lave akutplaner på forhånd.

Medlemsindhold: Oplæg om EDS af Stense Farholt, overlæge fra Center for Sjældne Sygdomme (2018)

Medlemsindhold: Fokus på blødningsforstyrrelser, prævention, arvelighed herunder muligheden for donoræg og ægsortering samt graviditet og fødsel.

Medlemsindhold : Fokus på blødningsforstyrrelser, overgangsalder, nedsynkning samt inkontinens

Medlemsindhold: Forskningsprojekt om vaskulær Ehlers-Danlos (2022)

Medlemsindhold: Speciallæge i ortopædkirurgi om ortopædiske sko og fodindlæg (2022)

Ehlers-Danlos syndrom er en bindevævssygdom, som varierer både i måden, den manifesterer sig på, og i de genetiske fund.

Nogle patienter med Ehlers-Danlos syndrom, kan have manglende eller kortvarig virkning af lokalbedøvelse, når de er hos tandlægen.

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.