Graviditeten var bestemt ikke en dans på roser, tidligt i graviditeten blev jeg indlagt, med pludselige og voldsomme mavesmerter, det viste sig at jeg have mange meget store cyster på æggestokkene, æggestokkene var næsten dobbelt størrelse, livmoderen var hævet og efter nogle dage fik jeg også vand i lungerne.
Senere i graviditeten fik jeg en meget slem bækkenløsning, det satte sit store aftryk på min gangfunktion, som lige siden var meget mere nedsat, end ellers. Min gang funktion var kun 86m. i forvejen, men efter graviditeten, var den endnu kortere. I dag har jeg dog ikke længere nogen gangfunktion, da jeg for snart 4 år siden, havde et ledskred i lænden.
Jeg havde flere perioder i graviditeten, hvor jeg har skulle være sengeliggende som følge af bl.a. plugveer og i uge 33, begyndte jeg at åbne mig og skulle derfor være 100% sengeliggende og måtte kun være oppe maks.10 min. hver 5. time. Vores søn Sebastian, var igennem hele graviditeten for lille, så udover ekstra kontroller pga min EDS og de komplikationer det gav, så blev vi også fulgt ekstra meget, pga. vores søns størrelse. På et tidspunkt var han var oppe på være 22% for lille, hvilket er der hvor de overvejer om børnene skal ud for at få mad, men jeg var ikke langt nok henne til at de ville gøre det og derfor blev vi fulgt ekstra meget. Heldigvis begyndte han også at tage på tæt på fødslen.
Vores søn er blevet født ved kejsersnit, det gik rigtig fint, bort set fra at jeg mistede noget blod og fik blodtryksfald, da de havde svært ved at stoppe blødningen. Men de fik hurtigt styr på det, så efter ekstra tid og overvågning på opvågningen, så kom vi op på vores værelse, hvor vi endelig kunne nyde vores vidunderlige lille søn, som rigtig nok var lidt lille, men heldigvis ikke så lille som de havde forventet. Vi havde fået af vide at vi skulle forvente at skulle indlægges på neonatal afdelingen, men det slap vi for i første omgang. Efter kejsersnittet, havde jeg meget ondt og var lang tid om at hele. Den første uge, kunne jeg slet ikke rette mig ud, for smerter. Det blev langsomt bedre efter noget tid.
4 dage efter fødslen måtte vi dog akut indlægges på neonatal afdelingen. Det viste sig at Sebastian ikke kunne finde ud af at suge kraftigt nok på brystet, så han var voldsomt dehydreret og havde udviklet lidt gulsot. Der blev lagt sonde med det samme, hvor igennem han fik mælk. Efter vi besluttede os for at gå over til modermælkserstatning, kom han sig heldigvis hurtigt og begyndte at tage på, så vi kunne hurtigt kommet hjem igen og nyde livet som nybagt familie.
Sebastian er virkelig en kærlig dreng, som glædelig kommer og giver kys og kram mange gange om dage og rigtig mange gange om dagen kommer og fortæller at han elsker os. Men han har selvfølgelig også en masse bekymringer, omkring mig og min situation. Han ved at mor meget nemt går i stykker, som han siger. Han er også flere gange kommet til at skade mig, første gang da han var knapt 1 måned gammel, hvor han var sulten og jeg ikke var hurtigt nok med flasken, så han fik hevet min lillefinger af led.
Sidst Sebastian fik skadet mig, fik han ramt mig med et knæ på kæben, så den gik af led. Selvom det er ærgerligt med alle de skader, så kommer der også nogle sjove kommentar ud af det. Efter min kæbe var gået af led, skulle jeg have flydende kost i 3 dage og derefter blød kost i 14 dage. Nytårsaften, har vi besøg af en godt vennepar, veninden spørger om jeg vil have en småkage, med det samme udbryder Sebastian ”Det må min mor ikke få. Hun må kun få søde sager!”, han mente selvfølgelig ”bløde sager”.
Livet som zebra mor, er både meget hårdt men også ubeskrivelig dejligt. Alle ved at det er hårdt at have en 4,5 årige, men især når man ikke kan holde til så meget, giver meget dårlig samvittighed, i forhold til alt det man ikke kan. Men jeg er også af den overbevisning, at jeg kan give min søn noget, som mange andre børn ikke får på samme måde, nemlig udelt nærvær. Netop fordi jeg ikke kan lave en masse ting, så har jeg en masse tid til at være nærværende og tæt med min søn. Jeg kan ikke spille fodbold eller lege på gulvet, men jeg sidder hver dag og tegner eller maler, spiller spil, læser eller synger, ellers sidder vi bare tæt og ser en tegnefilm sammen.
Sebastian kommer tit og tilbyder mig at hjælpe mig med noget, det kan være alt lige fra at samle noget op fra gulvet, hentet noget i køkkenet og andre mindre ting, men det er også tit når han ved jeg har ondt nogle steder så kommer han og vil hjælpe mig. Hans kærlige måde at hjælpe mig på er typisk at give min fod et forsigtigt kys, hvis det er der han ved at jeg har ondt.
Den anden dag, brød min Hortons Hovedpine ud igen, efter en længere pause. Sebastian har heldigvis ikke set ret mange gange at jeg har haft et anfald og ikke fra begyndelsen af et anfald. Men det gjorde han den dag. Jeg tager mig til øjet, men siger ikke noget, da Sebastian ser på mig udbryder han ”mor, der er noget galt med dit øje”. Lars som var ude og handle, kom hjem kort tid efter og fik sammen med Sebastian givet mig masken med ilt. Ved efterfølgende anfald, kom Sebastian selv og gav mig masken og tændte for ilten. Jeg kan ikke selv åbne for ilten og var meget imponeret over at Sebastian var i stand til det, da den ret stram at dreje. Under de to anfald han har oplevet, sad han det meste af tiden, helt tæt ved siden af mig, med en hånd liggende let på posen som er på min iltmaske og en hånd på mig mens han med rolig stemme sagde: ”Stille og rolig, mor. Lige så stille og rolig”. Jeg er både dybt imponeret og meget stolt af min kærlige lille dreng, men samtidig også med en stor klump i maven, for en dreng på knapt 5 år, skal ikke have de tanker og bekymringer. Det er forkert at det er ham der hjælper og trøster mig og ikke omvendt.
Men det er nu engang vores livsvilkår og vi vidste, at der ville komme situationer i vores familie, som er helt anderledes i forhold til mange andre familier.
Jeg er af den overbevisning at børn som har forældre med sygdom og handicaps, lærer på en helt anden måde at have empati, forståelse og overbæring for andre mennesker, som er forskellige fra dem selv og det er for mig nogle meget vigtige kompetencer at få med i livet. Jeg er i hvert fald meget stolt over min super kærlige og dejlige dreng.
Vi høre tit, at vi er en hårdt prøvet familie, da vi alle 3 har skavanker og sygdomme, udover EDS, med alt hvad et indebærer, har jeg gigt, Hortons hovedpine mm. Min mand Lars, har desværre fået en depression, forskellige typer angst, arbejdsskade i ryggen og kort før jul fik han en ny hofte.
Sebastian er undersøgt for epilepsi 4 gange, efter krampeanfald. Man har ikke kunne finde årsagen til kramperne, men heldigvis virker de til at være stoppet. Derudover har Sebastian astma. Selvom vi alle har hver vores at døje med, så får vi det bedste ud af det og al den modgang vi møder, knytter os bare mere sammen som familie. Vi nyder at kunne bruge så meget tid sammen, nærværet og samværet, at tage på ture med vores søn og få en masse oplevelser sammen. Generelt bare at være sammen.
Skrevet af: Helle Svanholm
