Om foreningen

Foreningen giver mennesker der lider af Ehlers-Danlos syndrom og deres på­rørende, en mulighed for at udveksle erfaringer.

Ehlers-Danlos foreningen blev stiftet i 1996 med det formål at give mennesker, der lider af Ehlers-Danlos syndrom og deres pårørende, en mulighed for at udveksle erfaringer om det at leve med Ehlers-Danlos. Foreningen har over 700 medlemmer og er den anden-største forening i Danmark under Sjældne Diagnoser.

Vision

Vores vision er at blive mindst 1000 medlemmer ved at udbrede kendskab til og viden om EDS. Dette gør vi gennem åbenhed, hjælp, og ved vidensdeling med medlemmer og omverdenen. Vi har endvidere fokus på forebyggelse og støtte til forskning.

Hvorfor gør vi det

For at varetage vores medlemmers interesse og hjælpe dem til at få den retmæssige hjælp for at leve et ligeværdigt liv. Det gør vi, fordi vi har en samlet viden og erfaring på området, som er svær at få andre steder.

Det gør vi ved

  • at tilbyde medlemmerne vidensdeling og foreningsvejledning
  • at tilbyde medlemmerne relevante arrangementer og konstant udvikle foreningen
  • at sikre en sund økonomi i forening, og hvor det er muligt, at støtte forskning inden for sygdommen
  • at udbrede kendskabet til Ehlers-Danlos hos Social- og sundhedsvæsnet, medlemmerne, pårørende og kommende medlemmer