Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark
Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark
Omtalen af en ny fænotype inden for hEDS/HSD, kaldet Neuro-EDS, er netop blevet udgivet i preprintet ”Defining Neuro-EDS: A Neuro-Predominant Phenotype in hEDS/HSD and Related Heritable Connective Tissue Disorders”.
Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark er en patientforening for personer med EDS/HSD.
Det er også muligt at blive medlem som pårørende og som støttemedlem.
Vi er glade for at kunne præsentere et nyt medlemstilbud i samarbejde med Digital Socialrådgiver.
Velkomstkursus lørdag den 24. oktober 2026 kl. 09:30 til 16:00 på Hotel Scandic Kolding.
Velkomstkursus lørdag den 14. november 2026 kl. 09:30 til 16:00 på Hotel Scandic Ringsted.
Medlemsindhold: Se, eller gense, video fra Lara Blooms oplæg fra Årskursus 2026.
Du kan også se hendes PowerPoint præsentation og referat fra hendes oplæg.
Medlemsindhold: I weekenden den 24. til 26. april 2026 afholdt Ehlers-Danlos Foreningen deres Årskursus på Feriecenter Slettestrand. Med 120 deltagere var der totalt udsolgt.
Medlemsindhold: Nyere forskning tyder på, at lipødem, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og HSD kan have fælles træk i bindevævet og i nogle tilfælde optræde sammen.
Fra overhalingsbanen til nødsporet. Fra selvstændig med fuld fart på – til et “nyt” liv med vaskulær EDS. Jeg stod på tærsklen til at udvide min forretning med endnu et firma i Holbæk, da vEDS satte en kæp i hjulet for planerne.
Som frivillige Patient- og foreningsvejledere i Ehlers-Danlos Foreningen tilbyder vi erfaringsbaseret vejledning med udgangspunkt i egne erfaringer med EDS/HSD og livet med kronisk sygdom.