Neuro‑EDS – hvad handler det nye preprint om?
Omtalen af en ny fænotype inden for hEDS/HSD, kaldet Neuro-EDS, er netop blevet udgivet i preprintet ”Defining Neuro-EDS: A Neuro-Predominant Phenotype in hEDS/HSD and Related Heritable Connective Tissue Disorders”.
Skrevet den
Bliv medlem
Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark er en patientforening for personer med EDS/HSD.
Det er også muligt at blive medlem som pårørende og som støttemedlem.
Skrevet den
Den lange vej til flokken
Dorrit fik tidligt diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, men forståelsen fulgte ikke med. Mødet med foreningen, andres erfaringer og arbejdet med hendes egen historie blev afgørende for hendes bevægelse fra skam og selvbebrejdelse til forståelse, selvaccept og åbenhed.
Skrevet den
Medlemsfordel: Lukket Facebook-debatgruppe
Som medlem kan du blive en del af foreningens lukkede Facebook-debatgruppe, hvor du kan dele erfaringer, stille spørgsmål eller blot følge med.
Skrevet den
Medlemsfordel: Gratis socialrådgivning
Vi er glade for at kunne præsentere et nyt medlemstilbud i samarbejde med Digital Socialrådgiver.
Skrevet den
Kontakt patient- og foreningsvejledere
Som frivillige Patient- og foreningsvejledere i Ehlers-Danlos Foreningen tilbyder vi erfaringsbaseret vejledning med udgangspunkt i egne erfaringer med EDS/HSD og livet med kronisk sygdom.
Skrevet den
Velkomstkursus, Kolding
Velkomstkursus lørdag den 24. oktober 2026 kl. 09:30 til 16:00 på Hotel Scandic Kolding.
Skrevet den
Velkomstkursus, Ringsted
Velkomstkursus lørdag den 14. november 2026 kl. 09:30 til 16:00 på Hotel Scandic Ringsted.
Skrevet den
Lara Bloom Årskursus 2026
Medlemsindhold: Se, eller gense, video fra Lara Blooms oplæg fra Årskursus 2026.
Du kan også se hendes PowerPoint præsentation og referat fra hendes oplæg.
Skrevet den
Årskursus 2026
Medlemsindhold: I weekenden den 24. til 26. april 2026 afholdt Ehlers-Danlos Foreningen deres Årskursus på Feriecenter Slettestrand. Med 120 deltagere var der totalt udsolgt.
Skrevet den
Lipødem og sammenhængen med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og HSD
Medlemsindhold: Nyere forskning tyder på, at lipødem, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og HSD kan have fælles træk i bindevævet og i nogle tilfælde optræde sammen.
Skrevet den







