Jeg hedder Cecilie, er 30 år, og fik for et halvt år siden bevilliget førtidspension pga. min hypermobile Ehlers-Danlos og de mange følgesygdomme, jeg har raget til mig.
Jeg er uddannet ergoterapeut og har altid brændt for at hjælpe mennesker.
Jeg havde gjort alt for at hænge i med neglene de sidste par år, før jeg fik min pension, fordi jeg elskede mit job og var rigtig dygtig til det.
En dag kunne det bare ikke længere svare sig for mig at holde fast i mit job for enhver pris. Det begyndte at gå op for mig at for at holde fast i et fleksjob på 15 timer om ugen og være kronisk syg på mit niveau samtidig, gav jeg afkald på alt det, der gav mig livskvalitet.
Jeg kunne ikke længere være noget for min mand, min hund, min øvrige familie og mine venner. Jeg kunne ikke hjælpe til i hjemmet. Jeg kunne ikke passe min træning og behandling for at holde mine sygdomme i skak. Jeg kunne ikke fungere som menneske.
Den pris var jeg ikke længere villig til at betale. Det er den bedste beslutning, jeg har taget, selvom valget stadig gør ondt indeni. Det er en beslutning, der har givet mig et værdigt liv igen.
Hvad jeg ikke havde overvejet, fulgte med, var nogle menneskers fordomme.
De fleste mennesker er heldigvis meget søde og nysgerrige, og de fleste forstår omfanget og alvoren, når de hører min historie. Men det hænder også, at jeg møder mennesker, der betragter mig som doven og uambitiøs, fordi jeg er på førtidspension, selvom jeg ser “helt almindelig” ud de fleste dage.
Før jeg blev diagnosticeret med Ehlers-Danlos og begyndte at have invaliderende symptomer, var jeg på landsholdet i karate og havde en enormt aktiv hverdag. Jeg har konkurreret til europamesterskaberne to gange og verdensmesterskaberne en gang. Jeg har været Danmarksmester flere gange, og jeg fik sort bælte, da jeg var 17 år. Alt sammen noget, der kræver hårdt arbejde og målrettethed.
Efter jeg fik diagnosen, blev jeg i nogle år ved med at tro, at jeg kunne leve et liv i samme tempo som før. Jeg drønede rundt, havde en million planer og ambitioner. Jeg var dygtig i skolen, færdiggjorde min ergoterapeutuddannelse med et 12-tal, vandt en pris for mit bachelorprojekt, og blev headhuntet til mit første job som ergoterapeut. Igen nogle milepæle, man ikke kommer sovende til.
I dag er jeg for syg til at kunne “prale” af lignende præstationer, og mit liv er i et helt andet tempo.
Men min personlighed rummer stadig de samme kvaliteter. Jeg er stadig ambitiøs, fagligt dygtig, motiveret, drevet af et ønske om at hjælpe andre og dedikeret til de ting, jeg sætter mig for.
Jeg er også noget for de mennesker, der betyder noget for mig igen. Jeg får noget positivt ud af de gode timer, min kronikerkrop giver. Jeg yder en frivillig indsats i Ehlers-Danlos Foreningen.
Jeg er stadig Cecilie, selvom min arbejdstitel ikke længere er “ergoterapeut” men “førtidspensionist”. For at være førtidspensionist, eller kronisk syg i det hele taget, er i min optik en arbejdstitel. Det er det, fordi at være kronisk syg er et fuldtidsjob. At gå til undersøgelser og behandling, passe sin træning med fysioterapeuten, holde de pauser en syg krop har brug for og have smerter og symptomer 24 timer i døgnet tager langt mere end 37 timer på en uge.
Selvom jeg er kronisk syg og på førtidspension, har jeg ikke mistet min personlighed og mine drømme. Jeg er ikke mindre værd som menneske, blot fordi jeg ikke er rask nok til at bidrage på arbejdsmarkedet. Jeg bidrager nemlig på så mange andre måder.
I august 2024 deltog jeg i en videoreportage med TV2 Kosmopol om at være ung og på førtidspension. Man kan se indslaget her:
https://nyheder.tv2.dk/samfund/2024-09-07-30-aarig-er-usynligt-syg-faar-at-vide-at-hun-er-doven-og-uambitioes
