Mit navn er Alice Kallesøe og jeg er født i 1962 og fik i 2018 konstateret Ehlers-Danlos Syndrom hypermobil. Jeg arbejder i dag som selvstændig på en skole, klinik og butik i Viborg, hvor jeg er skoleleder og chef for 100 elever og 30 ansatte. Jeg er gift med Allan og mor til 3 børn plus 2, og har den store glæde i mit liv at jeg har 7 børnebørn.
Hos bandagisk Ortos i Aarhus, hvor jeg fik silversplits til min fingre og hænder, blev jeg oplyst om foreningen Ehlers-Danlos. Siden da har både jeg og hele min familie fået stor hjælp, omsorgsfuldhed og faglig sparring af foreningen, hvilket jeg er meget taknemlig for.
Siden min barndom har jeg haft problemer med cyster forskellige stedet i kroppen og ondt i mine led. Jeg var kun 7 år første gang jeg blev opereret og siden da har jeg gennemgået så mange operationer at jeg ikke længere kender antallet.
I 2018 gennemgik en stor operation på grund af total kollaps i mit kæbeled og kunne ikke rigtig komme mig oven på operationen. Siden da har Ehlers-Danlos desværre udviklet sig i en negativ retning.
Dårlig hud, ondt i maven forårsaget af cystedannelser og tarmslyng, besværlige graviditeter, der alle endte med kejsersnit pga. bækkenløsning, hofteskred og løse led. Smertefulde ledskred i albue, skulder, begge hofter, fødder og tær, kæbe og særligt i mine fingre, er en stor del af mit liv.
Som teenager havde jeg ofte seneskedebetændelse i begge håndled og tennisalbuer, fik mange behandlinger og havde håndleddene i forbinding og gibs.
Min hud er “skumagtig” og jeg har fået fjernet cyster, små kunder og modermærker mange gange. Det har heldigvis aldrig været med ondartet cancer, men “kun” basalcelle- og pladecelle cancer og dette er fjernet med operationen og hudtransplantation.
Min albue er opereret på plads, begge hofter har fået en “Ganz” operation – begge hofteskåle er drejet, så de ikke længere skrider og kæben er opereret med en “ Le Fort 1” operation, hvor overkæben er sænket med knogle fra hoften og kæbeleddet sat på plads, og sidder nu perfekt.
Jeg har altid været heldig, alle operationer er vellykkedes og smerterne er næsten væk, dog har jeg fået lidt bevægelsesnedsætning, særlig i hofter, så jeg hader trapper og støvsugning. Jeg har altid arbejdet meget og er opdraget til at passe mit, så det har til tider været svært at følge med psykisk, men jeg er stærk og har haft god effekt af det smertestillende medicin jeg har indtaget. Jeg har gennem mit liv studeret meget og har forskellige uddannelser, hvilket gør at jeg i mange år har været selvstændig, så jeg selv tildels, kan planlægge min arbejdsbyrde i hverdagen. De sidste år har sygdommen dog været ret aktiv og mit store problem i dag, er at min nakke, øvre ryg, højre skulder og kraveben driller og er løs! Dette giver nogle brændende smerter, hvor smertestillende ikke virker – det eneste der hjælper her, er at ligge ned, men det er ret svært at være liggende og aktiv som selvstændig i en stor klinik med 30 ansatte.
Kommunen har været hjælpsom i starten, blandt andet har jeg fået bevilliget 8 timers personlig assistance hver uge til pc-skriveopgaver, højrygget kontorstol og silver splits til fingre og hånd.
Jeg er pt i gang med at søge om en Seniorpension, men har lige fået afslag…… jeg har ikke vist i “systemet” hvor syg jeg er, så staten vurderer at jeg godt kan fortsætte med andre opgaver???
Hvis jeg skal være ærlig, så tror jeg ikke at sagsbehandleren af min sagt ved hvad sygdommen indeholder af udfordringer?? Når jeg endelig smider håndklædet i ringen, havde det været dejligt at blive mødet med forståelse, men sådan var det ikke. Men jeg anker selvfølgelig sagen!!
Jeg vil meget gerne fortælle, at jeg har fået en fantastisk hjælp af den gratis socialrådgiver samtale, jeg er tilbudt gennem Ehlers-Danlos Foreningen.
Jeg talte med socialrådgiver Mona i en halv time, og hun gav mig meget mere hjælp end jeg har fået i det offentlige system.
Hun satte en ny proces i gang i mig, og jeg SKAL ned i arbejdstid, så jeg igen også kan have overskud til at være mor, kone, mormor og glad og social i mit privatliv.
I dag er mit helbred sådan at jeg desværre har en del sygedage – hvilket jeg indtil i dag selv har skullet betale, men jeg er lige fået bevilliget en paragraf 58a, så nu kan jeg få økonomisk støtte fra første sygedag, hvis det er Ehlers-Danlos hypermobil der er årsagen.
For 7 år siden gennemgik jeg en stor kæbeoperation med knogle transplantation fra højre hofte. Efterfølgende måtte jeg ikke støtte på benet i 6 uger, og under begyndende genoptræning fik jeg endnu et skred i hoften!! Det var skrækkeligt med en masse smerter, men på en og samme tid blev det måske min “redning”.
Det var nemlig her jeg, under et genoptræningsophold i Montebello i Spanien, mødte en fysioterapeut, der spurgte om jeg nogensinde havde hørt om Ehlers-Danlos syndrom?? Jeg forstod intet og havde aldrig hørt det mærkelige ord før!!
Hun havde læst om mit liv i min journal, og hun troede at jeg havde det. Derefter blev der sat gang i en proces med en masse undersøgelser og sluttelig udredning hos en meget kompetent læge på Reumatologisk afdeling i Silkeborg. Det var en drøj tid med konferencer mellem Rigs Hospitalet og Silkeborg, og inden længe fik jeg diagnosen Ehlers-Danlos hypermobil.
Det lyder skørt, det jeg skriver nu…… men det var en lettelse at få en diagnose!! Jeg havde i mange år følt mig både sart, pivet og nærmest hypokonderagtig, og da lægen sagde at hypokondere ikke fik foretaget store operationer med synlige sygdomme, blevet jeg så glad og lettet at jeg brød total sammen i gråd!
Jeg fik en følelse af at sygdom gav mig en form for forløsning, og jeg var taknemmelig over, at jeg rent faktisk fejlede noget!?!
Jeg ved godt det lyder mærkeligt, men det var en lettelse og på samme tid skrækkeligt! Men nu havde jeg noget at gå videre med og jeg har efterfølgende mødt meget forståelse og omsorg.
Jeg oplever, desværre at mange indenfor behandlersystemet – “den hvide verden” som jeg kalder det, ikke aner noget om sygdommen, men det kan de jo heller ikke, når det er en sjælden sygdom. Jeg medbringer altid gerne en pjece fra Ehlers-Danlos Foreningen og oplever at den bliver læst….. måske?
En del spørger i hvert fald interesseret ind til mit forløb.
Jeg er fortrøstningsfuld, positiv og fuld af forhåbninger. Jeg elsker mit liv og er rigtig god til at finde smutveje når jeg møder modstand, og på en og samme tid har jeg en skøn familie, fantastiske kollegaer og et stort netværk der alle gerne vil hjælpe mig…. Så det skal nok gå
