Skrevet af Lærke Kjær Fentz
Jeg fik muligheden for at inviterer publikum ind i et liv, hvor man har et bindevæv som netstrømper og et handicap. Jeg fik muligheden for at sætte ord på, hvordan det er at gå i mange år og blive underkendt i ens oplevelse.
Jeg fik muligheden for at vise og fortælle, ”…at sygdom og handicap ikke altid er det vi regner med”
Det var sådan en hyggelig aften, som Røst, SUMH, Tuborg fonden og det kongelige teater stod bag.
Kasper Eric var vært og har blandt andet skrevet bogen ”Undskyld vi er her”, som er et tydeligt opråb om, at mennesker med handicap kæmper for at få den afgørende hjælp, støtte og omsorg. Måske du har stødt på hastagget #undskyldvierher, som er et” ironisk undskyld for at koste samfundet penge.” (Saxo.com)
Fire andre unge mennesker, med et handicap, fik også muligheden for at tale om et emne, der berørte dem. Der blev belyst alt lige fra sex til lovgivningen til diskrimination. Du kan høre Antonietts tale omkring sex og handicap her: Instagram
Jeg vil kraftigt anbefale dig at høre den! Jeg lover dig, at den vil gøre et indtryk.
Jeg kan gå, jeg kan bruge min rollator og jeg kan have behov for min kørestol. Jeg har et brændende ønske om, at vi kan sikre en forståelse og indsigt i, at handicap og sygdom kan se ud på mange måder. Det kan være svært at forstå for mange mennesker, at man både kan gå og er kørestolsbruger. Når man ikke har haft sygdom og handicap inde på livet, er der muligvis en lavere sandsynlighed for at sidde inde med den viden. Jeg håber, at vi kan skabe et sprog for at et handicap er dynamisk og kan ændre sig fra dag til dag.
Som mange andre har jeg et dynamisk handicap, idet mit behov for hjælpemidler afhænger af mine symptomer.
Som jeg beskriver i min tale:”Mit handicap er en kamæleon, der skifter mellem kørestol, rollator og gåben.
Min sygdom er en zebra, der er sjælden – men findes”
Anerkendelse er vigtigt. Anerkendelse af ens oplevelse er afgørende. I min tale italesætter jeg de mange episoder, hvor adskillige læger har underkendt min oplevelse og symptomer.
Det kan føles enormt ensomt.
• Jeg håber, at flere patienter får lov til at fortælle deres historie.
• Jeg håber, at flere patienter bliver anerkendt fremfor underkendt.
• Jeg håber, at flere mennesker får kendskab til Ehlers danlos syndrom.
Jeg mener, at det er utroligt vigtigt, at vi står sammen.
Står sammen i Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark.
Vi kan sammen påvirke et system, der gør det mere ”zebravenligt”
Vi kan sammen påvirke læger, socialrådgivere og politikere til at forstå vores sygdom. Forstå at sjældne diagnoser er zebraer man typisk ikke forventer ved lyden af hove. Men at hjælp, støtte og anerkendelse er afgørende.
Hvis du vil se videoen, hvor jeg holder talen, kan du se den her:
Min tale kan du læse her: https://www.dansketaler.dk/tale/laerke-fentz-tale-ved-arrangementet-taler-fra-et-ungdomsliv-med-handicap
Tusind tak for at læse min tale og oplevelse i operaens foyer d. 20/11-2023.
