Jeg er 42 år gammel, og kom hjem for et år siden, fra tre års eventyr med min familie. Et eventyr der blev skudt i gang da lægen gav mig diagnosen Ehlers Danlos syndrom, den hypermobile type.
Første gang jeg bemærkede at noget var anderledes ved mig var da jeg som 11 årig spurgte skole-sygeplejersken hvorfor jeg fik de der striber i huden. Jeg var hverken overvægtig eller skudt i vejret. Alligevel bredte strækmærkerne sig over hofter og lår, samt undersiden af mine arme. Det kunne hun ikke svare på. Jeg var meget smidig og kunne gå i spagat, men det havde jeg nok efter min mor, som havde de der skøre led der vrikkede om hele tiden. Som 38-årig, fik min mor sin EDS-diagnose af Lars Remvig på Rigshospitalet. Hun gik fra sporadiske symptomer til sengeliggende på 10 år.
Heldigvis havde jeg ikke nogen symptomer. I forbindelse med min første graviditet som 28 årig bad jeg om udredning for at sikre mig jeg ikke kunne give det videre til min datter. Lægen kiggede på mig og konstaterede at jeg ud over svær hypermobilitet ikke havde klassiske symptomer, så jeg havde det ikke. Helt præcist var min hud ikke strækbar nok. Jeg drog et suk af lettelse. Så var mine sporadiske smerter i knæ, hofter og skuldre, hyppige seneskedehinde betændelser og bindevævsknuder, nok bare helt almindeligt. Jeg fik en smuk, sund pige, og senere en skøn dreng.
Jeg blev uddannet forskningslaborant og elskede jobbet med medicinsk forskning, indtil mine fingre begyndte at hæmme mig i at udføre mit arbejde. Mine hofter begyndte at drille mere, og mit bækken, som havde været skidt siden jeg var sengeliggende under begge graviditeter, blev værre. Jeg blev sygemeldt i kortere perioder, indtil jeg til sidst måtte langtidssygemeldes helt. Et år senere blev jeg skilt. At være syg og ikke vide hvorfor, ikke kunne arbejde eller lave ret meget, slider på et ægteskab. Jeg havde brug for at tage kontrollen tilbage, og det gjorde jeg ved at lade mig skille fra min mand, da jeg ikke følte han prøvede at forstå hvad jeg gik igennem. Efter halvandet års sygemelding, konstaterede overlægen i reumatologi på Slagelse Sygehus, at jeg havde hEDS. Center for sjældne sygdomme på Rigshospitalet bekræftede diagnosen. Jeg kom på førtidspension, 37 år gammel. Min nu ex-mand og jeg var lige fundet sammen igen da diagnosen kom. Vi sad en aften og diskuterede hvordan fremtiden skulle se ud, og blev enige om at udleve vores drømme, før det var for sent. Min mor var mit skrækeksempel, da hun døde som 59 årig, efter 10 år i helvede. Hun fik først rigtige symptomer omkring samme alder som jeg. Kommer jeg til at lide samme skæbne? Den tanke gav et spark i numsen.
Selvom jeg nu brugte kørestol til aflastning, silver splints for at støtte fingrene, bækkenbælte og daglig morfin, planlagde vi turen omkring mine udfordringer. Hvorfor skulle jeg ikke kunne hvile i min kahyt på båden, eller på den bløde cockpitbænk, lige så godt som hjemme på sofaen? Vi tog unge mennesker med på turen for at sejle båden, og hjælpe med rengøring, madlavning og diverse for at skåne mig.
Børnene var nu 8 og 10 år gamle. Min søn fik konstateret Spherocytosis som 5 årig, en sjælden blodsygdom. Da den var under kontrol og lægen sagde god for det, turde vi tage ham med ud at rejse. Væk fra skolen som var en udfordring, da han også er Autist. Ud og skabe minder sammen som en familie.
Et år senere brugte jeg ikke længere min kørestol. Svømning, pilates på gulvet, daglige gåture og varmt vejr, forbedrede min fysiske tilstand. Måske det også hjalp at komme væk fra stress, dagligdag, og andres forventninger?
I dag træner jeg fysio-pilates to gange om ugen, går tur med hunden dagligt og rider. Alt sammen for at beholde den fysiske forbedring vores rejse hjalp med. Det er en mental kamp at blive ved, når vejret er træls og kroppen gør ondt. For smerterne er der stadig, sammen med kronisk træthed, problemer med at huske, og at fokusere. Nye problemer kommer hele tiden til. Men musklerne er stærkere, og det gør hverdagen lettere.
Nogle mennesker har stadig svært ved at forstå hvordan man kan være syg når man ser rask ud, eller kan rejse og være positiv, når man bør ligge i sengen og være trist. Jeg vælger at ignorere dem. Man har kun et liv, og det skal leves, uanset hvad andre mener om det.
Skrevet af : Karina Dahl-Olsen
