Kontakt en patient- og foreningsvejleder ved at bruge nedenstående formular.
Jeg hedder Caroline, er 27 år og bor i Region Hovedstaden. Jeg har Ehlers-Danlos syndrom, den hypermobile type, som jeg fik diagnosticeret i 2015. Jeg er uddannet ingeniør og har fuldtidsjob, hus og hund.
Under min uddannelse fik jeg bevilliget handicap tillæg til SU og kan dermed vejlede i, hvordan man søger om dette. På baggrund af min alder kan jeg også vejlede og rådgive om, hvordan det er at være ung med en sjælden sygdom. Desuden kan jeg også på baggrund af min erfaringsbaserede viden vejlede i hjælpemidler, genetisk udredning, overvejelser omkring familieforøgelse, smerter, uddannelsesvalg herunder SPS (SocialPædagogiskStøtte).
Udfyld denne formular hvis du ønsker vejledning fra Caroline.
Jeg hedder Lone Øland og har hypermobil Ehlers-Danlos syndrom. Jeg har også børn med samme diagnose, hvilket gør, at jeg har erfaringsbaseret viden, både som EDS-patient på egen krop og som pårørende, om en lang række problematikker, som kan opstå som EDS-patient.
Jeg har f.eks. erfaringsbaseret viden om, hvordan det er at gå fra at være ”rask” til at have en sjælden diagnose, hvordan bliver man udredt for EDS og hvorhenne i landet, EDS generelt, smerter, graviditet, børn med EDS, børn & skole, unge og handicap SU, hjælpemidler, EDS og aktiviteter, fra ordinært arbejde til §56 og til fleksjob. Og en masse mere. Det skal siges, at jeg ikke sidder inde med en liste over hvilke reumatologer eller læger rundt om i landet, der kender til EDS, eller som tager EDS patienter ind på henvisning.
Du er altid velkommen til at kontakte mig, jeg kan ikke love, at jeg har det gyldne råd, men jeg har heldigvis gode mennesker at sparre med, hvis jeg ikke selv kan hjælpe dig med råd og vejledning.
Udfyld denne formular hvis du ønsker vejledning fra Lone.
