Jeg er foreningsvejleder i Ehlers-Danlos Foreningen, og kan hjælpe dig med råd og vejledning baseret på min egen erfaringsbaserede viden om livet med EDS.
Jeg har selv heds og har også børn med samme diagnose.
Derfor har jeg viden både som eds patient og som pårørende, erfaringsbaseret viden om en lang række problematikker som kan opstå som eds patient. Fx ved jeg noget om flg:
At gå fra at være ”rask” til at have en sjælden diagnose, hvordan bliver man udredt for eds og hvorhenne i landet, eds generelt, smerter, graviditet, børn med eds, børn & skole, unge og handicap SU, hjælpemidler, eds og aktiviteter, fra ordinært arbejde til §56 og til fleksjob. Og en masse mere.
Det skal siges at jeg ikke sidder inde med en liste over hvilke reumatologer eller læger rundt om i landet der kender til eds, eller som tager eds patienter ind på henvisning.
Du er altid velkommen til at kontakte mig, jeg kan ikke love at jeg har det gyldne råd, men jeg har heldigvis gode mennesker at sparre med, hvis jeg ikke selv kan hjælpe dig med råd og vejledning.
Lone Øland Holmbo Hansen
Bestyrelsesmedlem samt Patient- og foreningsvejleder
i Ehlers-Danlos Foreningen.
Udfyld kontaktformularen herunder hvis du ønsker at få kontakt til en foreningsvejleder.
