Billede: Dorrit i Spanien, hvor hun bor en del af året.
Dorrit Barrett
Dorrit Barrett er 81 år og har klassisk Ehlers-Danlos syndrom. Hun bor en del af året i Spanien og en del i Danmark. Hun har arbejdet som lektor og journalist og var i foreningens første år frivillig informationsmedarbejder. Med sin historie ønsker hun at vise, at sygdom og handicap ikke er noget, man behøver at gemme væk eller skamme sig over.
Diagnosen gav ingen forståelse
Dorrit har den klassiske type af Ehlers-Danlos syndrom. Hendes led er meget bevægelige, og som barn faldt hun ofte. Samtidig var hendes hud så skrøbelig, at selv små skrammer kunne blive til store sår, som skulle sys. Når sårene blev syet, blev der ikke altid taget tilstrækkeligt hensyn til den skrøbelige hud. Det efterlod store ar med tydelige mærker efter stingene.
– Jeg kom til at ligne Frankenstein. Jeg følte mig som en freak og blev meget flov over mig selv. Fornemmelsen af at være anderledes og grim kom til at fylde utrolig meget i mit liv.
En læge i familien genkendte sygdommen, mens Dorrit endnu var barn. Hun fik derfor tidligt diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, men hverken hun eller familien fik forklaret, hvad den indebar. De forstod primært diagnosen som en forklaring på hendes skrøbelige hud.
Ingen satte hendes voldsomme træthed, smerter og vanskeligheder ved at sidde i samme stilling i længere tid i forbindelse med EDS. Hun blev derfor mødt med de samme forventninger som alle andre.
Dorrit hjalp til derhjemme og elskede at gå i skole, men smerter og træthed gjorde både undervisningen og lektierne hårde. Når hun ikke kunne følge med, gav hun sig selv skylden.
Samme krav som til alle andre
Det mønster fulgte hende ind i voksenlivet. Dorrit tog en universitetsuddannelse og arbejdede blandt andet med undervisning og journalistik. Hun pressede sig selv hårdt for at lykkes.
– Jeg vil det samme som de andre. Så skal jeg arbejde tre gange så meget, men det må jeg så gøre.
Hun arbejdede ofte næsten døgnet rundt og brugte weekenderne på at forsøge at komme til kræfter. Samtidig var hun bange for, at andre skulle opdage, at hun var syg.
– Jeg var helt syg af skræk for, at folk skulle finde ud af det. Jeg syntes, det var så pinligt.
Til sidst brød hun sammen og blev fyret. Omgivelserne forstod ikke, hvor syg og udmattet hun var, og hendes symptomer blev i stedet mistolket. Dorrit havde en diagnose, men ikke den viden, der kunne have hjulpet hende med at forstå og passe bedre på sig selv.
Når patienten må vide mest
Den manglende forståelse af EDS prægede også Dorrits møder med sundhedsvæsenet. Hun oplevede, at det lagde et stort ansvar på hende som patient, fordi hun selv måtte vide meget om sin sygdom for at kunne stille de rigtige spørgsmål og undgå, at symptomerne blev misforstået.
– At komme ind hos en praktiserende læge kan nærmest blive en hanekamp mellem lægen og patienten. Hvis man ikke selv ved noget om det, man fejler, så har man tabt på forhånd.
For Dorrit blev det afgørende at høre om andres erfaringer og lære af dem. Netop derfor fik hendes møde med Ehlers-Danlos Foreningen så stor betydning.
Hun fandt fællesskab i foreningen
Vejen ind i foreningen begyndte, da en daværende kæreste havde set et opslag fra Center for Små Handicapgrupper. Dorrit tog til et møde og blev overvældet af den information, hun fik.
For første gang begyndte ting, hun tidligere havde båret som personlige nederlag, at hænge sammen. Trætheden, smerterne, varmefølsomheden og vanskelighederne ved at sidde stille i længere tid blev ikke længere bare tegn på, at hun var svag og skulle tage sig sammen.
Den nye viden rakte også ind i familien. Dorrits mor havde i mange år bebrejdet sig selv, at hun ved sin opførsel havde fået Dorrit til at blive født for tidligt. Nu fik hun at vide, at det var genfejlen – og ikke hende – der var årsagen.
Kort efter deltog Dorrit i den familieweekend, hvor Ehlers-Danlos Foreningen blev stiftet. I den forbindelse skrev hun artiklen Lille forenings fødsel.
Dorrit arbejdede på det tidspunkt som lektor på nedsat tid og som journalist i sin fagforening. Med den baggrund tilbød hun sin hjælp som frivillig informationsmedarbejder – en opgave, hun fortsatte med, indtil hun flyttede til udlandet.
Foreningen gav ikke kun Dorrit viden. Den gav hende også mennesker at spejle sig i.
Hun mødte andre, der kendte følelsen af at have behov og begrænsninger, som omgivelserne ikke altid forstod. Det gjorde en forskel at opdage, at hun ikke var alene med de erfaringer, hun tidligere havde skammet sig over.
– For mig betød det, at jeg blev mindre hård ved mig selv, og at jeg holdt op med at se mig selv som en taber, fordi jeg blev fyret. For jeg havde jo klaret den længere end mange andre.
Nye forklaringer på gamle erfaringer
Da Dorrit senere flyttede til Spanien, mistede hun kontakten til foreningen, og det ærgrer hende i dag. Hun tror, at hun gennem foreningen tidligere kunne være blevet opmærksom på POTS og MCAS – tilstande, der siden kom til at plage hende.
Under corona fordybede Dorrit sig igen i EDS og i andres erfaringer. Hun havde tidligere fået vigtig viden gennem foreningen, men i denne periode skete der noget afgørende. Meget af det, hun stadig forbandt med skyld eller skam, fik nu en anden forklaring.
– Det var en fuldstændig åbenbaring. Den ene ting efter den anden, som jeg troede skyldtes, at jeg var et skvat og en dårlig person, hang sammen med genetik.
Denne erkendelse gav hende et behov for at samle erfaringer med EDS og give dem videre. Det blev begyndelsen på bogen Født som Zebra – et liv med EDS.
Fra skjul og skam til åbenhed
At arbejde med bogen blev for Dorrit også en måde at se tilbage på sit eget liv. Når hun skrev sine erfaringer ned, forstod hun dem også bedre selv.
Undervejs blev hun opmærksom på, at mange med EDS er bange for at fortælle åbent om deres sygdom. Den frygt kender hun godt.
Som ung skjulte hun arrene på sine knæ med makeup og nylonstrømper, også på varme dage, og undgik situationer, hvor andre kunne se dem.
– Jeg var så flov over mine ben. Du kunne ikke drive mig ud på en badestrand.
Skammen har rødder i de idealer, Dorrit voksede op med. Hun lærte, at man skulle være omgængelig, se godt ud og helst ikke skille sig for meget ud.
– Man skulle egentlig helst – for at være på den sikre side – være fejlfri.
Efterhånden begyndte Dorrit at gøre op med idealerne og tale mere åbent om handicap og sygdom. I 1996 skrev hun kronikken Skabshandicappet i Det Fri Aktuelt. Kronikken kan læses på bibliotek.dk efter login. Her beskrev hun, hvordan mennesker med usynlige handicap skjuler deres handicap bag en facade af normalitet – og hvor ensomt det bliver.
– Man bliver ret ensom derinde. Man skal ud – også for at hjælpe de andre. Fortæl din historie. Derfor fortæller jeg min.
Det samme budskab går igen i mange af Dorrits tekster. For hende handler åbenhed ikke kun om den enkelte. Når sygdom og handicap bliver skjult, bliver de også sværere for andre at forstå – og dermed sværere at få den støtte og de hensyn, man har brug for.
Med Født som Zebra – et liv med EDS fortæller Dorrit ikke kun sin egen historie. Hun giver også andre den viden og genkendelse, hun selv manglede, og viser, at der ikke er noget at skamme sig over.
At finde sin flok
For Dorrit er fællesskabet afgørende. Det budskab vil hun gerne give videre til andre.
– Find din flok, hold dig til den, og brug den til at blive stærkere. To er stærkere end én, og 300 er stærkere end to.
I dag er hun mindre hård ved sig selv, selvom hun har flere smerter end nogensinde. Hun har heller ikke længere det samme behov for at skjule, hvem hun er.
– Jeg har slået mig til tåls med at være den, jeg er, og prøver at få det bedste ud af det.
Dorrit håber, at hendes historie kan give andre mod til at være mere åbne om sygdom og handicap – og til at acceptere sig selv, som de er.
| Dorrit giver sine erfaringer videre I bogen Født som Zebra – et liv med EDS fortæller Dorrit om livet med EDS og om vejen fra skam og selvbebrejdelse til forståelse og accept. Find bogen her i webshoppen. |
