💡 Hvad gør en reel forskel i hverdagen med en sjælden diagnose?
Hvordan ser hverdagen egentlig ud, når man lever med en sjælden sygdom – som f.eks. Ehlers-Danlos syndrom. Hvilken støtte gør en forskel? Hvad savner man? Og hvordan kan samfundet blive bedre til at forstå og imødekomme de behov, der følger med?
Det er netop dét, den internationale undersøgelse Rare Barometer Voices sætter fokus på. Og du kan være med til at gøre en forskel.
🗣️ Din stemme tæller – også i Danmark
Rare Barometer Voices er et initiativ fra EURORDIS – Rare Diseases Europe, som indsamler erfaringer fra mennesker med sjældne diagnoser og deres pårørende. Undersøgelsen foregår i hele Europa og handler denne gang om, hvad der gør en reel forskel i hverdagen:
- Hvordan håndterer man daglig stress og usynlige symptomer?
- Hvilken støtte får man – og hvilken støtte mangler?
- Hvordan påvirker diagnosen skole, arbejde og sociale relationer?
Undersøgelsen er åben for både personer med sjældne diagnoser og deres pårørende. Den tager cirka 25 minutter, og du kan svare på dansk.
🇩🇰 Hvorfor er det vigtigt med danske besvarelser?
Hvis der indsamles mindst 100 danske svar, bliver resultaterne analyseret særskilt for Danmark. Det betyder, at vi får et klart billede af, hvordan livet med en sjælden diagnose ser ud herhjemme – og dét kan styrke både opmærksomhed, politisk forståelse og fremtidige forbedringer.
Jo flere der deltager, jo stærkere står vi.
📅 Praktisk info
- Deadline: 16. november 2025
- Sprog: Dansk
- Tid: Ca. 25 minutter
- Link til undersøgelsen:
👉 Deltag her via Sjældne Diagnosers hjemmeside
Har du spørgsmål undervejs, kan du kontakte:
📧 rare.barometer@eurordis.org
💙 Tak fordi du deler din erfaring
Din stemme er vigtig – ikke bare for dig selv, men for alle med sjældne diagnoser. Ved at deltage i undersøgelsen er du med til at skabe bedre forståelse, bedre løsninger og bedre livsvilkår.
Sammen gør vi en forskel.
