Symptomer og udredning
National behandlingsvejledning
Dansk Reumatologisk Selskab har udarbejdet National behandlingsvejledning for Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Vejledningen beskriver, hvordan udredning og diagnostik foregår for både børn og voksne.
Formålet med vejledningen er at sikre ensartet og specialiseret håndtering af EDS i Danmark. Den indeholder klare retningslinjer for henvisning, klinisk vurdering og genetisk test, hvor det er relevant.
Den Nationale behandlingsvejledning er nyttig i dialog med læger – den viser den faglige standard for udredning og behandling.
Læs den Nationale behandlingsvejledning i fuld version her:
Dansk Reumatologisk Selskab – Ehlers-Danlos syndrom
Print EDS-tjeklisten og tag den med til lægen, når du skal henvises til udredning for hEDS – det kan gøre processen lettere.
Der er også offentliggjort en ny “Generisk model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme”, som fokuserer på at skabe sammenhæng i patientforløb. Modellen understøtter koordinering mellem hospital, kommune og egen læge, tydelig ansvarsfordeling og informationsdeling, overgang fra barn til voksen, rehabilitering, sociale indsatser, kommunikation samt opfølgning og kvalitetssikring.
Den generiske model er et vigtigt redskab i arbejdet for at sikre et sammenhængende patientforløb i hele systemet.
Den generiske model er relevant i dialog med kommune, hospital og egen læge om koordinering og sammenhæng.
