Ehlers-Danlos Foreningen fylder 30 år

Den 12. maj 1996 blev Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark grundlagt. I 2026 kan foreningen derfor markere sit 30-års jubilæum – en milepæl, der bliver fejret gennem hele året.

I den forbindelse, har vi været så heldige at kunster Kurt Hansen, Sønderborg, har udviklet og sponsoreret et jubilæumslogo til os – dette er vi selvfølgelig meget taknemmelige for.

Læse mere her: Kunster Kurt Hansen

Læs jubilæumsnumre af Bindeleddet:

Her kan du læse en fortælling fra et medlem, som har oplevet opstarten af Ehlers-Danlos Foreningen. Det er Dorrit Barrett, som har udgivet 2 bøger om det at leve med EDS. Den nyeste bog hedder “Født som zebra” og er på dansk. Du kan købe bogen i vores webshop:
https://shopehlersdanlos.dk/shop/10-ting-til-hjemmet/311-foedt-som-zebra-af-dorrit-barrett/

Har du også oplevelser eller fortællinger om Ehlers-Danlos Foreningen, og som må bringes her på siden, så må du meget gerne sende dem til: kontakt@ehlers-danlos.dk

Dorrit Barretts fortælling:

For 30 år siden så jeg et opslag, der vendte op og ned på mit liv. Det var en invitation fra Center for Små Handicap, og min første reaktion var irritation. Mest fordi jeg ikke syntes, jeg var handicappet. Jeg kunne gå ture, havde samtidig et helt og et halvt job, var enlig mor og havde fuld knald på. Bortset fra, når jeg brasede sammen af udmattelse og søvnløshed, men det var jo bare min egen skyld. Mente jeg. Det, jeg fejlede, var en hudsygdom.

Men den var sørme ret generende og ikke nogen lille ting. Jeg boede nærmest på skadestuen som barn og ung, og de rædsomme ar fik mig til at hade at tage tøjet af.

Navnet på centret blev ændret, så det ikke længere kunne misforstås, og jeg fik gennem dem og den forening for folk med EDS, der udløb fra den, ændret mit syn på mig selv.

Jeg er handicappet. Det skøre gen, der fik min hud til at opføre sig som crepepapir, huserer i hele kroppen. Og hvor har det gjort meget skade.

Især fordi det ikke kan ses.

“Mine første møder med Ehlers-Danlos Foreningen var mærkelige. Der lå folk på madrasser på gulvet. Der var krykker. Kørestole. Parfumeforbud. Mad, som var mærket med advarsler om allergener. Deltagere, der frøs, selvom de var i tykke sweaters, og andre, der var ved at dø af hede, fordi de syntes, det var for varmt. Ting jeg selv med årene kom til at opleve.

Der var diskussioner, nogle gange vild uenighed om, hvad foreningens formål var. Men først og fremmest var der nogen, der forstod, hvordan man havde det. Og dermed tit en forklaring på det, man gik og troede var ens egen skyld.

Da jeg flyttede til udlandet, mistede jeg kontakten til foreningen, og den savnede jeg. Fordi vi er så få og så sære, har vi brug for hinanden. Ingen andre forstår os rigtigt. Desværre heller ikke de læger, vi kommer til for at få hjælp og støtte. Så selvom jeg ikke kan deltage i så meget, melder jeg mig ind igen.

For mit vedkommende ville mit liv have været meget anderledes, hvis EDS-foreningen var blevet grundlagt 50 år før. På godt og ondt. Jeg lærte at klare mig, fordi det var den eneste mulighed. Jeg kendte ikke et eneste menneske, der var som mig. Havde jeg haft den forståelse og viden i ryggen, som en forening giver, ville mit liv måske ikke være blevet så spændende, men det ville helt sikkert have været lettere. Så gudskelov for, at I andre zebraer har kræfter til at holde foreningen kørende. Med støtte til de næste zebraer. For vi bliver ved med at være der.”