I weekenden fra den 29. til 31. august 2025 afholdt Ehlers-Danlos Foreningen vores årlige Familieweekend 2025 på Brogård i Strib.
Fredag efter aftensmaden, blev deltagerne delt op i forskellige erfaringsudvekslingsgrupper. Grupperne var opdelt efter alder for dem med EDS og en gruppe for pårørende. Derudover var der en gruppe for dem som ikke ønske at deltage i erfaringsudvekslingsgrupperne, hvor der blev fortalt om foreningen, hjemmeside og Medlemsportal.
Neurolog Gustav Egevad holdt lørdag formiddag et letforståeligt og praksisnært oplæg om de mange former for hovedpine, der kan ramme personer med EDS. Han gennemgik både de hyppigste hovedpinetyper som migræne og spændingshovedpine, men også sjældnere og mere alvorlige tilstande, man skal være opmærksom på. Oplægget gav konkrete råd om behandling, faresignaler og viden om sammenhængen mellem EDS og hovedpine.
Lørdag eftermiddag blev Brohuset forvandlet til en levende Mini-Messe, hvor otte engagerede udstillere præsenterede alt fra kørestole og hjælpemidler til sansestimulerende redskaber. Der var masser af nysgerrighed, gode snakke og mulighed for at afprøve produkter. Klovnen Victor lagde vejen forbi og skabte smil og grin, mens bankogruppen solgte 200 tombolalodder med flotte præmier, der til sidst blev uddelt som en hel gaveregn.
Lørdag aften holdt håndergoterapeut Kirsten C. Pedersen holdt et inspirerende oplæg om Silversplints – specialfremstillede fingerskinner i sølv, der kan støtte hænder og håndled hos personer med Ehlers-Danlos syndrom. Kirsten delte sin store viden om funktion, tilpasning og ansøgningsproces, og gav konkrete eksempler på, hvordan skinnerne kan forbedre hverdagen.
Søndag formiddag var det meningen at Parasport Danmark skulle have fortalt om deres arbejde, plus afholdt en olympiade for alle aldre. Desværre meldte de afbud tidligt søndag morgen. Bestyrelsen besluttede at holde et oplæg om hvad der rører sig i foreningen og fortælle om hvilke fremtidsplaner de har for bestyrelsen.
Log ind på Medlemsportalen for at se slides, referater og videoer fra oplæggene på Familieweekend 2025.
