Efter frigivelsen var der også en paneldebat, hvor foreningens formand, Anita Dick-Nielsen, deltog. Du kan læse et resumé af Guldkundeundersøgelsen her: Hverdagen med en sjælden diagnose.
Den samlede rapport vil foreningen gennemgå, og se udviklingen over de seneste 20 år, for at se hvad der skal sættes fokus på.
På et senere tidspunkt modtager foreningen også en rapport, hvor svarene fra kun vores medlemmer vil fremgå. Så du kommer til at høre meget mere om denne spændende rapport.
https://sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2020/02/Guldkunde-resume_online.pdf
