Medlemsportal

Velkommen til Ehlers-Danlos Foreningen

Hjælp os med at forbedre vilkårene for sjældne borgere – deltag i Guldkundeundersøgelsen

På vegne af vores forening og i samarbejde med Sjældne Diagnoser vil vi gerne invitere dig til at deltage i Guldkundeundersøgelsen. Det er en spørgeskemaundersøgelse, som har til formål at samle viden og erfaringer fra mennesker med sjældne sygdomme eller handicap. Undersøgelsen gennemføres for tredje gang og er et vigtigt redskab i arbejdet for at forbedre vores vilkår i mødet med social- og sundhedsvæsenet.

Webinar med afsæt i børneområdet

Har du behov for eller lyst til at blive klogere på hvordan man får hjælp til sit barn, hvis der endnu ikke er en diagnose? Hvilke hjælpeforanstaltninger der findes hos kommunen? Og kort om merudgifter?

Ehlers-Danlos syndrom hos børn

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjælden, arvelig bindevævslidelse, og der fødes ca. 5 børn om året med lidelsen i Danmark. EDS er en kompleks sygdom, som kan optræde og opleves forskelligt fra person til person.

Se oplæggene fra Familieweekend 2024

Medlemsindhold: I weekenden fra den 12. til 14. juli 2024 afholdt Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark deres årlige Familieweekend. I år foregik det på Glostrup Park Hotel og alt var udsolgt med 64 deltagere.