Mit navn er Alice Kallesøe, jeg er født i 1962 og fik i 2018 konstateret Ehlers-Danlos Syndrom, hypermobil type. I dag arbejder jeg på en skole, klinik og butik i Viborg, hvor jeg er skoleleder for ca. 100 elever og chef for 30 ansatte. Jeg er gift med Allan og mor til 3 børn – plus 2 bonusbørn – og har den store glæde at være mormor og farmor til 12 børnebørn.
Hos Bandagist ForMotion i Aarhus, hvor jeg fik silversplits til mine fingre og hænder, blev jeg gjort opmærksom på Ehlers-Danlos Foreningen. Siden da har både jeg og min familie fået stor hjælp, omsorg og faglig sparring fra foreningen, hvilket jeg er meget taknemmelig for.
Siden barndommen har jeg haft problemer med cyster forskellige steder i kroppen og smerter i mine led. Jeg var kun 7 år, da jeg blev opereret første gang, og siden da har jeg gennemgået så mange operationer, at jeg ikke længere kan tælle dem.
I 2018 gennemgik jeg en stor operation efter total kollaps i mit kæbeled, og jeg kom mig aldrig helt ovenpå. Siden da har mit Ehlers-Danlos desværre udviklet sig i negativ retning.
Jeg kæmper med dårlig hud, mavesmerter forårsaget af cyster og tarmslyng, samt besværlige graviditeter, der alle endte med kejsersnit på grund af bækkenløsning, hofteskred og løse led. Smertefulde ledskred i haleben, albuer, skuldre, begge hofter, fødder, tæer, kæbe og især fingre har været en stor del af mit liv.
Som teenager havde jeg hyppigt seneskedehindebetændelse i begge håndled og tennisalbuer. Jeg fik mange behandlinger og havde ofte håndleddene i forbinding eller gips.
Min hud er ”skumagtig”, og jeg har fået fjernet cyster, små knuder og modermærker mange gange. Heldigvis har det aldrig været ondartet cancer, men basalcelle- og pladecellekræft, som er blevet fjernet ved operation og hudtransplantation.
Mine hofter har fået en “Ganz-operation”, hvor begge hofteskåle er drejet, så de ikke længere skrider. Min kæbe er opereret med en “Le Fort 1”-operation, hvor overkæben er sænket med knogle fra hoften, og kæbeleddet nu sidder perfekt. Min albue er også opereret på plads.
Jeg har været heldig – alle operationer er lykkedes, og mange af mine smerter er næsten væk. Jeg har dog fået lidt nedsat bevægelighed, især i hofterne, så trapper og støvsugning er ikke min yndlingsbeskæftigelse. Jeg har altid arbejdet meget og er opdraget til at passe mit, og derfor har det været svært psykisk at følge med. Men jeg er stærk og har haft god effekt af smertestillende medicin. Jeg har studeret meget gennem livet, har flere uddannelser og har i mange år været selvstændig, så jeg i det mindste delvist kunne tilpasse min arbejdsbyrde.
De sidste år har sygdommen dog været meget aktiv. Mit største problem i dag er min nakke, øvre ryg, højre skulder og kraveben, som er løse og giver brændende smerter, hvor smertestillende ikke hjælper. Det eneste, der lindrer, er at ligge ned – og det er svært, når man er selvstændig i en stor klinik med 30 ansatte.
Kommunen har været hjælpsom, og jeg har fået bevilliget personlig assistance, højrygget kontorstol, silversplits til fingre og hænder samt et korset, der støtter og stabiliserer ryg og skuldre.
Jeg søgte om seniorpension, men fik først afslag, fordi jeg ikke havde dokumenteret, hvor syg jeg faktisk var. Men jeg ankede, og efter næsten et år fik jeg tildelt seniorpension.
Jeg vil gerne fortælle, at jeg har fået fantastisk hjælp gennem den gratis socialrådgiver-samtale, som Ehlers-Danlos Foreningen tilbyder. Socialrådgiveren gav mig på en halv time helt uvurderlig hjælp. Hun fik sat en proces i gang hos mig, hvor jeg indså, at jeg SKAL ned i arbejdstid, så jeg også kan være mor, kone, mormor og et glad og socialt menneske i mit privatliv.
I dag kan jeg kun holde til at arbejde ca. 12 timer om ugen – og det er jeg faktisk meget glad for.
For 7 år siden gennemgik jeg en stor kæbeoperation med knogletransplantation fra højre hofte. Jeg måtte ikke støtte på benet i 6 uger, og under genoptræningen fik jeg endnu et hofteskred. Det var forfærdeligt, men måske også min “redning”.
Det var nemlig under et genoptræningsophold på Montebello i Spanien, at en fysioterapeut spurgte mig, om jeg nogensinde havde hørt om Ehlers-Danlos Syndrom. Jeg anede intet om det. Hun havde læst min journal og mente, jeg kunne have det. Det satte en udredningsproces i gang, og efter undersøgelser og konferencer mellem Skejby og Silkeborg fik jeg diagnosen Ehlers-Danlos hypermobil type.
Det lyder måske skørt, men det var en lettelse at få diagnosen. Jeg havde følt mig sart, pivet og næsten hypokonderagtig i mange år. Da lægen sagde, at hypokondere ikke får foretaget store operationer for synlige problemer, brød jeg helt sammen af lettelse.
Det gav mig en følelse af forløsning – en bekræftelse på, at jeg rent faktisk fejlede noget.
Jeg oplever desværre ofte, at behandlingssystemet, “den hvide verden”, ikke ved noget om sygdommen – og det kan jeg jo ikke bebrejde dem, når det er en sjælden diagnose. Jeg medbringer gerne en pjece fra Ehlers-Danlos Foreningen, og ofte bliver den læst … forhåbentlig.
Mange spørger i hvert fald interesseret ind til mit forløb.
Jeg er fortrøstningsfuld, positiv og fuld af håb. Jeg elsker mit liv og er god til at finde smutveje, når jeg møder modstand. Og jeg har en skøn familie, fantastiske kolleger og et stort netværk, der gerne vil hjælpe mig.
Så det skal nok gå. 😊
