
Ehlers-Danlos syndrom hos børn
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjælden, arvelig bindevævslidelse, og der fødes ca. 5 børn om året med lidelsen i Danmark. EDS er en kompleks sygdom, som kan optræde og opleves forskelligt fra person til person.
Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark
Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjælden, arvelig bindevævslidelse, og der fødes ca. 5 børn om året med lidelsen i Danmark. EDS er en kompleks sygdom, som kan optræde og opleves forskelligt fra person til person.

Den 3. september 2024 er et nyt forskningsstudie publiceret i American Journal of Medical Genetics. Studiet er banebrydende i forskningen af årsagen til hEDS og HSD.

Ehlers-Danlos syndrom er en arvelig sygdom, der rammer bindevævet i kroppen. Sygdommen medfører typisk hypermobile led.

Dette er en informationsbrochure til dig der behandler personer med Ehlers-Danlos Syndrom og er udarbejdet af fysioterapeut Tina Kolby.

Når man får diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, "EDS", kan der være mange spørgsmål, som ikke altid er så nemt at finde et svar på.

Når jeg fortæller, at jeg er 30 år gammel og på førtidspension, hænder det af og til, at folk betragter mig som doven og uambitiøs. Sagen er bare den, at det er tillægsord, der alt andet end beskriver mig og mine værdier.

Hørt om hvad? Sagde jeg forbavset, og forstod ikke hvad lægen og fysioterapeuten talte om???
Det var sådan jeg havde det, første gang jeg hørte om Ehlers-Danlos hypermobil

Sådan lyder mange fordomme. Derfor kiggede mange folk skeptisk på mig, da jeg efter diagnosen fortalte at vi ville rejse verden rundt i en båd. For det kan man da ikke, når man ikke kan arbejde?

Nicklas Berg-Magic er pensioneret tryllekunstner med Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Hele Nicklas' historie begyndte, som så mange andre, da han i året 1991 blev født på Holbæk sygehus.

Den 13. maj 2015, blev mit liv forandret for evigt. Den dag kom min lille søn, Sebastian nemlig til verden, efter en lang og hård graviditet, med mange tanker, bekymringer, glæde og forventninger.