Uncategorized

På vegne af vores forening og i samarbejde med Sjældne Diagnoser vil vi gerne invitere dig til at deltage i Guldkundeundersøgelsen. Det er en spørgeskemaundersøgelse, som har til formål at samle viden og erfaringer fra mennesker med sjældne sygdomme eller handicap. Undersøgelsen gennemføres for tredje gang og er et vigtigt redskab i arbejdet for at forbedre vores vilkår i mødet med social- og sundhedsvæsenet.

Har du behov for eller lyst til at blive klogere på hvordan man får hjælp til sit barn, hvis der endnu ikke er en diagnose? Hvilke hjælpeforanstaltninger der findes hos kommunen? Og kort om merudgifter?

Onsdag d. 13. November kl. 19.00 kan du være med til vores webinar om hjælpemidler og merudgifter sammen med Ehlers-Danlos Foreningen og Digital Socialrådgiver.

Hoffmann og Husmans Fond uddeler legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere.

Vi har indgået en sponsoraftale med OK, så du kan støtte Ehlers-Danlos Foreningen Danmark, hver gang du tanker.

Året 2023 går på hæld og foreningen har udsendt årets julekort.

Transportminister Benny Engelbrecht vil midlertidigt ændre reglerne for fornyelse af handicapparkeringskort.